Диагноз ДЦП ставят сразу после рождения только в том случае, когда врач имеет дело с очень тяжелой формой заболевания. Врачи, отвечающие за медицинский аспект не обладают знаниями по адаптации ребенка к жизни после выписки из больницы. Они говорят родителям, что их самих и ребенка ждет тяжелая жизнь, связанная с инвалидностью и непреодолимыми ограничениями, и это в тот период, когда нужнее всего информация о тонкостях организации ухода и развития ребенка, имеющего особенности восприятия и функционирования.
Я была бы очень благодарна врачам, если бы при выписке из больницы они рекомендовали родителям программу ранней помощи «Уверенное начало», тем более что это бесплатная для семей услуга. Другая ситуация – это ребенок с менее тяжелой формой церебрального паралича. В этом случае часто структурные нарушения, произошедшие в мозге, проявляются как отставание моторного развития только в 6–7 месяцев.
Между тем, первый год жизни – это огромный путь, его важно пройти осознанно. От того, как маленький пациент проведет этот год, зависит вся его последующая жизнь.
Что здесь самое главное?
Во-первых, нужно наладить жизнь малыша в семье, то есть среду его обитания, следуя правилам позиционирования в каждой из активностей дня – так называется индивидуальный набор используемых специалистом поз для организации кормления, переодевания, смены памперса, сна и других. От того, где и в какой позе будет происходить та или иная составляющая ежедневного ухода, зависит прогресс ребенка.
Во-вторых, родители должны понимать, что уход за ребенком также требует особой организации. Дело в том, что неожиданное резкое прикосновение, смена положения без предупреждения могут спровоцировать у малыша с ДЦП резкую реакцию – повышение тонуса – и, таким образом, в будущем усугубить патологические реакции. Родители должны найти способ сообщить малышу о том, что они собираются делать. Ребенок пока не понимает значение слов, однако если каждый раз начинать процедуру с одной и той же короткой фразы (например, «Сейчас сменим памперс», «Сейчас будем кушать»), сопровождаемой одним и тем же аккуратным предупреждающим прикосновением, малыш будет постепенно включаться в процесс, и патологической реакции можно будет избежать.
В-третьих, на фоне налаженного быта можно начинать занятия со специалистами. Ключевые фигуры здесь – физический терапевт и эрготерапевт. Физический терапевт занимается двигательным развитием ребенка. Он начинает с оценки двигательного развития, возможностей и ограничений, выясняет причину задержки и невозможности освоения следующего двигательного навыка. Затем он подбирает специальные игры и ситуации для развития целевого навыка.
Какие-то из навыков можно развивать в бытовых ситуациях, например, при смене памперса – навык переворота на живот: мы задаем направление движения и ждем, когда малыш подключится к этому движению, начнет в нем принимать активное участие. Так формируется сначала образ движения, а затем собственный двигательный опыт. В каждый момент времени мы решаем только одну задачу, например, сначала учим удерживать равновесие в положении сидя, используя для этого простую, знакомую ребенку игру, затем, когда задача самостоятельного сидения больше не является сложной для ребенка, – навыку переодевания.
Если у ребенка наблюдаются проблемы с питанием (например, отсутствует глотание, жевание), то ему, наряду с физическим терапевтом, нужен специалист, который наладит этот процесс. С этим довольно непросто, потому что таких специалистов в России не готовят, и их очень мало. Это те, кто обучался в Западной Европе, либо те очень редкие специалисты из логопедов, которые обучились сами через семинары и специальную литературу.
Еще один специалист, который нужен на раннем этапе всем детям с ДЦП – это эрготерапевт, который помогает организовать среду для игр малыша и его взаимодействия с родителями. В раннем возрасте физическое развитие очень тесно связано с игрой, поэтому чрезвычайно важно правильно подобрать саму игру и те позы, в которых ребенок будет играть и взаимодействовать с мамой. Так процесс физического развития пойдет одновременно с развитием психическим, которое тоже может задерживаться при ДЦП.
Если все эти условия соблюдены в первый год жизни, если и соответствующая потребностям ребенка среда, и быт, и рутина присутствуют в жизни ребенка изо дня в день, то можно с уверенностью сказать: последующая его жизнь сложится хорошо.
Это будет человек с теми или иными особенностями, но он будет развиваться и взаимодействовать с людьми, используя доступный ему и понятный окружающим способ.
Люди будут его понимать, он будет включен в социальную среду, у него не разовьются сопутствующие церебральному параличу вторичные нарушения. Иными словами, он вырастет человеком счастливым, несмотря на ограничения.
Какая сложность для родителей?
Но для родителей здесь есть психологическая сложность. Ежедневное планомерное выполнение одних и тех же процедур по заведенному порядку требует гораздо больших усилий, чем поиск новых специалистов и методов лечения, а отдача от строгого следования заведенному порядку сильно отсрочена. Результат усилий не проявляется быстро, мы увидим его лишь через 5-7 лет. В то же время родители сталкиваются с большим количеством противоречивой информации, ведь на рынке услуг для детей с ДЦП можно встретить самые разные предложения краткосрочных и якобы эффективных курсов лечения.
Не видя немедленного эффекта от повседневной рутинной работы, мама может засомневаться: «А действительно ли важно, в какой именно позе ребенок ест, спит, играет? А может быть, если я не буду строго соблюдать эти процедуры, ничего не изменится?»
Тем не менее, большие рандомизированные научные исследования свидетельствуют о том, что два ребенка, примерно одинаковые на старте, оказываются совершенно разными в возрасте 5-7 лет в зависимости от того, насколько последовательно и планомерно были организованы ежедневные рутины и организована среда, в которой растет ребенок с первых дней своей жизни.
Важно, однако, заниматься осмысленно. Рынок услуг в России, и особенно в Москве, по лечению детей с ДЦП – огромен. Он заполнен специалистами из самых разных стран: Китая, Польши, Чехии, Германии, Чили – на любой вкус!
Родителям часто кажется, что чем больше разнообразных вмешательств, тем лучше для ребенка. Их можно понять, они торопятся, стремятся достичь заметного прогресса.
Но каждый раз, принимая решение провести для ребенка курс той или иной терапии, важно ответить на вопрос: какую конкретную цель мы ставим и каким образом мы проверим по завершении курса, что цель эта достигнута.
Проблема кратковременного курса, а тем более большого количества таких курсов в том, что специалист начинает работать с ребенком с чистого листа, не зная его истории, а именно при церебральном параличе история – это то, что знать ему необходимо, чтобы правильно понимать особенности моторных проблем ребенка и планировать пути их преодоления.
Поэтому очень важно найти такого специалиста, с которым можно было бы работать длительное время, наблюдая за ребенком и подбирая правильные на конкретном этапе шаги для его дальнейшего развития. Очень важно, чтобы это был открытый новому опыту и знаниям человек, который сам привлечет других экспертов, если увидит, что с какой-то проблемой он не справляется.
Автор статьи: Анна Лучникова, супервизор программы «Уверенное начало» в центре «Елизаветинский сад» службы помощи «Милосердие», эрготерапевт.