Всем ли нужен психолог?
Родителей не готовят к тому, что у их ребенка будет ДЦП. Нужно время, чтобы приспособиться к самому этому факту, организовать жизнь по-другому. В это время возникают разные чувства: сегодня – все хорошо, а завтра – все пропало. Какой-то период семье сложно, а потом происходит переход на другой уровень, где возникают ответы на вопросы, приходит знание, что с этим делать, появляются новые радости.
Второй сложный период начинается во время подготовки к школе и 1 классе. Здесь родителям нужно понять, будет ли ходить ребенок в массовую школу. Именно в это время решается, какими будут дальнейшие возможности, насколько будут «особыми» условия жизни.
Следующий этап – период перехода во взрослость. Теперь нужно адаптироваться к тому, что нарушения у взрослого, а не у ребенка. Это разные вещи. У взрослого характер, борода, другие потребности. Время решать будет ли у ребенка своя отдельная жизнь, нужно ли прекращать спать с ним вместе в одной комнате, как решать вопросы передвижения, как выстраивать отношения.
На каждом этапе у родителей поднимаются разные чувства по поводу ожиданий и планов и того, что происходит в реальности. Многое теперь выглядит иначе, нужно подстраиваться и принимать другие решения. И с каждым периодом человек учится справляться с разным количеством сложностей.
Безусловно, психолог нужен для преодоления острых моментов. Не во всех ситуациях, но нужна помощь и поддержка извне. Некоторые семьи учатся справляться самостоятельно, без участия специалиста.
Если вы родитель особенного ребенка, то ваше состояние сильно зависит от того, что происходит с ним. И то, что у нас не распространены научно обоснованные модели медицинской и реабилитационной помощи, не выстроен социальный маршрут от ранней помощи до трудоустройства, сложно увидеть сразу дальнейшую перспективу, поэтому у родителей и возникают психологические проблемы.
Обрести опору
Родителей детей с ДЦП часто вынуждены быть менеджером для своего ребенка: строить и придумывать маршрут реабилитация-обучение-лечение и прочее. Сложно найти, на что опираться при принятии решений, от чего исходить в выборе. Недостаток знаний и агрессивная реклама различных методов реабилитации создают дополнительные трудности.
Бывает и так, что родители становятся жертвами мнения: интенсивность – залог успеха, а следовательно – связанно с болью, поэтому сначала нужно потерпеть.
И мама сжимает волю в кулак, держит своего плачущего ребенка и отворачивается, когда ему больно, постепенно привыкая к этому процессу. И, конечно, это не делается, чтобы навредить. Наоборот, ей очень хочется, чтобы ребенок в будущем смог делать все самостоятельно. Но, к сожалению, это не приводит к тем ожидаемым результатам. Лишь наносит большую травму малышу.
Чтобы таких ситуаций не было, необходимо ранее вмешательство грамотных специалистов, где реабилитации проходит в спокойном режиме, без стрессов и боли, где поддерживается привязанность и взаимодействие родителей и ребенка, по месту жительства. Такого рода помощи пока мало, но, так или иначе, часть родителей находят в этом поддержку и опору, учатся по-другому смотреть на будущее, узнают и ориентируются на реабилитационном и образовательном рынках.
Другие родители находят внутреннюю опору благодаря интересу и любознательности, много читают, анализируют полученную информацию, смотрят статистику. Тогда она четче видят, когда специалист не прав, что он продвигает отдельную методику, а не истину, что можно и нужно сказать ему свое родительское «нет».
Все достаточно сложно, потому многие люди ищут сообщества и форумы с профессионалами и родителями, где можно было бы обсуждать вещи, которые беспокоят, получить поддержку и поделиться своим опытом.
Найти внутри опоры – небыстрый процесс, но к годам 4-5, иногда к 8-9 становится яснее, как устроена жизнь с ребенком, на что обращать внимание, когда делаешь выбор.
«А что со мной? Что нужно мне?»
Когда вы заботитесь о ребенке, вы с головой уходите в его проблемы, а организм перестраивается с ваших потребностей на его. Так, когда близкому плохо, мы можем не спать и не есть какое-то время, думать только о том, чтобы все наладилось. Это работает как краткосрочная стратегия. Но в случае ребенка с ДЦП подобный образ жизни может превратиться в привычку. И вопросы: «А что со мной? Что мне нужно? Чего я хочу сейчас?» — не задаются. Когда встает выбор пройтись погулять или позаниматься с малышом, всегда выбирается второе, потому что это вклад в будущее ребенка и его самостоятельность.
Именно поэтому родителю всегда стоит помнить:
Обязательно нужно отдельное время для своей жизни!
Нет таких людей, которые могут постоянно быть в режиме стресса. Происходит перерасход ресурсов. Как следствие – нарушение сна, панические атаки, проблемы со здоровьем, нервозность, депрессия. Очень сложно в таких ситуациях сообразить и пойти за психологической помощью, ведь последствия проявляются на физическом уровне. И врачи стараются вылечить все медикаментами безрезультатно и долго.
Проговаривать и обсуждать
Часто бывает, что родители говорят: а я хочу, чтобы мой ребенок ходил и говорил! Этого хотят все родители, потому что это два самых важных и главных критерия, которые относятся к обычной жизни. Но им отвечают, что так не будет. Достаточно сложно понять и принять те вещи, которые происходят с нами, на это требуется время…
В случае, если специалист готов к диалогу и обсуждениям, а не просто жестким рекомендациям без интереса, то человек начинает воспринимать информацию, обдумывать, возвращаться с другими вопросами и т.д.
Нам важно проговаривать проблему, рассматривать ее под разными углами, обсуждать. Иногда нужна поддержка, чтобы сделать выбор, спланировать ресурсы, справиться с нахлынувшими чувствами.
— А что случится по вашим представлениям, если ребенок будет ходить?
— Он должен ходить, чтобы пойти в школу!
— Быть может, ему не нужно ходить, чтобы получать образование?
Или другой пример. У ребенка ночные приступы эпилепсии, он не говорящий с тяжелыми двигательными нарушениями. Конечно, его удобнее положить в одной комнате с собой. Но когда ему 11 лет или 18 лет? Приходит необходимость что-то менять, родителям нужно высыпаться. К счастью, люди придумывают выход из этой ситуации в виде ширмы или радио няни, но, чтобы его увидеть и к нему прийти, нужно разговаривать с близкими, психологом, с такими же родителями.
У мамы может быть какая-либо болезненная тема, и она не может увидеть альтернативу. На группах поддержки, при общении с психологом родители учатся видеть, что же мешает. Это помогает понять, что на самом деле ты не один злишься на своего ребенка, что нет ничего ненормального, что можно истощить свои физические и эмоциональные ресурсы, которые являются причиной всего.
В групповой работе можно услышать разные мнения, выйти из изоляции, обрести друзей, поделиться своей радостью, научиться слушать других.
Особые дети – обычные семьи
Задача родителей ребенка с ДЦП – научиться жить в новых условиях, найти опору и ресурсы, научиться различать то, на что можно повлиять, а на что – нет, разобраться с перспективами и понять следующие шаги.
Здесь главное – ощущение, что силы есть. Поэтому важно помнить, что у вас есть одновременно и своя жизнь, где вы можете выйти из жизни своего ребенка на некоторое время, погулять, поспать, отдохнуть, а затем обратно в нее вернуться.
И здесь не имеет значение, насколько тяжелые нарушения у ребенка. Есть книга Селигмана и Дарлинг «Обычные семьи, особые дети», там обсуждаются разные аспекты жизни с особыми детьми. Это обычные семьи.
И если рассматривать семью, где есть люди с особенностями, то уровень счастья там не ниже, чем в среднестатистической семье.