При появлении ребенка родители перестраивают большую часть своей жизни, учатся понимать его потребности, чутко на них реагировать, оказывать поддержку и заботу. Приходится перестраивать режим жизни, появляется другая ответственность и новая роль.
Родители не сразу узнают о диагнозе ДЦП. Сначала возникают сомнения, проблемы, и только спустя какое-то время приходит осознание, что в семье появился особенный ребенок. Наступает новый этап: появляется множество вопросов, возникают разные ситуации. Родители оказываются растерянными, информации настолько много, что невозможно становится вычленить главное, сложно принимать какие-либо решения, но сейчас их принимать необходимо, причем в некоторых случаях их нужно принимать быстро.
Поэтому дальше мы поговорим о том, что же формирует наши выборы, на что опираться при принятии решений.
Если говорить о внутренних процессах, то на нас влияют чувства, знания, убеждения и установки.
Чувства – это то, что мы ощущаем в тот или иной момент. Чувства являются свидетельством нашего отношения, нашей реакции к определенной ситуации. Мы не можем контролировать их появление, но мы ответственны за то, какие решения принимаем и что делаем исходя из своих чувств.
Знания – это та информация, что у нас есть относительно ситуации, о нас самих и о мире. Это то, что мы приобретаем в течение всей нашей жизни. Сами по себе знания нейтральны.
Убеждения и установки – это то, во что мы верим, считаем правильным для себя. И не всегда наши установки работают в нашу пользу, часто они работают незаметно. Но при принятии решений оказывают сильное влияние на наш выбор.
Если говорить о чувствах родителей особенного ребенка, то помимо приятных переживаний, вроде: радости быть в контакте с ребенком, удовольствия быть родителем, интереса к жизни малыша и любви; существуют и те, которые испытывать не хочется: отчаяние, боль, стыд, вина, злость. И с такими чувствами достаточно сложно разобраться. И из-за непринятия этих чувств и желания их не испытывать, родитель может не хотеть замечать их. Тогда они становятся менее заметны, но начинают сильнее влиять на поведение взрослого.
К примеру, у родителя есть стыд за то, что его ребенок особенный. Он может ощущать себя виноватым, чувствовать осуждение общества. И ему становится сложно выходить на детскую площадку, ехать в общественном транспорте с ребенком, требовать реализации каких-то своих прав из-за этого стыда. От ощущения, что доставляет другим людям неудобство, он начнет избегать общественных мест, чтобы перестать испытывать дискомфорт. И получается, что, избегая чувства, родитель ограничивают свою жизнь и жизнь своего ребенка. Одновременно с этим, если со стороны кто-то скажет что-то грубое в адрес ребенка или взрослого, родителю может быть очень трудно защититься. В такой ситуации у него совсем не будет уверенности для защиты из-за чувства вины.
Или другая ситуация. У семьи маленький ресурс, в семье возникают сложности, у ребенка огромное количество потребностей, заботиться о нем нужно постоянно. В случае, когда мама уставшая, плохо спит, то она не может испытывать к своему малышу ничего кроме злости. Или в ситуации, где мама постоянно занимается с ребенком, развивает его, играет, а он именно сейчас не хочет с ней взаимодействовать, также может возникнуть злость.
Часто такие чувства испытывать крайне неприятно. Необходимо помнить, что все мы – люди, родители – тоже люди, мы не можем отвечать за то, какие чувства у нас возникают в разных ситуациях. Процесс возникновения чувств связан с большим количеством причин. И в то же время, если мы понимаем, что с нами происходит, осознаем процесс, то мы можем осознанно выбирать, что будем делать дальше с этим.
Пока чувства не осознаются, они управляют нами и нашим поведением. Стоит об этом помнить.
Перейдем к знаниям. В тот момент, где знания – это огромный информационный поток, который резко обрушивается на родителя. Взрослый начинает читать что-то по теме реабилитации ребенка, узнает разную информацию от врачей, находит информацию в интернете. У некоторых организаций могут быть свои интересы, свои представления о методах взаимодействия с клиентом. Каждая организация, как часть бизнеса продвигает что-то свое. И появляются вопросы: Как вычленить главное и разобраться в таком потоке? Какая информация актуальна и какую использовать?
Если говорить о реабилитации, то есть доклад Ионы Новак. Любой родитель, который владеет английским языком может прочитать ее статью. В ней разбирают разные методы и подходы, разные уровни доказательности. Это позволяет принять взвешенные решения. Для этого доклада было собранно огромное количество материала и статистических данных. Рассматривается влияние, польза или даже вред различных методов реабилитации.
Есть также и русскоязычные доклады. На форуме «Обнаженные сердца»– «Каждый ребенок достоин семьи» есть доклад 2017 года о разных методах реабилитации, в котором тоже приводились результаты сравнительных исследований.
В любой реабилитации важна не только комплексная помощь, но и социальная адаптация ребенка. Если ребенок находится на медицинской реабилитации, при этом изолирован от общества и общения, то это не приведет его к развитию.
Главная цель реабилитации – изменение возможности функционирования человека в его повседневной жизни, в социальной среде. Если простыми словами, то ребенок не учится ходить от каких-либо стимуляций, действующих на клеточном уровне. Он может научится ходить, лишь отрабатывая свое хождение в определенной для него среде. Ребенок учится играть – в игре. Учится коммуникации – в самом общении.
Родителям очень важно задавать себе вопрос: действительно ли ребенок учиться в текущий момент, есть ли у него цель, мотив и ценность того, чему он обучается?
Также стоит сказать, что на рынке есть ряд методов по реабилитации, причиняющих боль, но это насилие по отношению к ребенку. И здесь, как раз, может работать вполне распространенное убеждение и установка, которая звучит как «нужно потерпеть и напрячься, тогда результат будет». Но на самом деле, исследования показывают, что боль ничему не учит ребенка, а наоборот, ранит его психическое и эмоциональное состояние. Боль не развивает, а травмирует и подавляет ребенка.
Установки и убеждения оказывают наибольшее влияние на то, что мы выбираем и как мы дальше направляем собственную деятельность. При этом, может казаться, что мы опираемся на знания и чувства, потому что установки довольно часто не осознаются.
Если человек находится в стрессе, то считает свой выбор и решения рациональными, но при этом убеждения могут оказать огромное влияние. Очень частое заблуждение, что от усилий родителя все зависит, поэтому он должен делать все возможное и невозможное. «Хороший» родитель посвящает себя детям, знает все о реабилитации ребенка, о его развитии, не испытывает негативных чувств к ребенку, не имеет права на слабость, всегда собран и прочее. А если есть раздражение, агрессия, усталость, слабость, то он должен все это отмести и продолжать делать невозможное.
Именно поэтому стоит внимательно относится к своим убеждениям и проверять так ли это на самом деле, задавая себе вопросы, ставя их под сомнения. Откуда я знаю, что должен или не должен делать хороший родитель? Что я делаю из-за этих убеждений, к чему они меня приводят? Помогают ли мне эти установки? Если я что-то должен сделать, кому я должен и почему? Пойдет ли это на пользу?
Иногда нам просто нужно замедлиться и остановиться, просто выдохнуть, подумать, проанализировать, взвесить все. Просто дать себе время прожить эмоции, пережить их.
Есть хороший текст, который написала Кей Феррелл — лидер родительского сообщества, исполнительный директор Национального центра по тяжелым сенсорным нарушениям из штата Северного Колорадо. В этом тексте рассказывает о том, на что имеют право родители. И в завершении хочется его привести.
Права родителей особого ребенка:
Право злиться.
Право спрашивать мнение другого специалиста.
Право на защиту частной жизни.
Право продолжать попытки.
Право прекратить попытки.
Право устанавливать границы.
Право быть родителями.
Право не проявлять энтузиазма.
Право раздражаться на вашего ребенка.
Право на отдых.
Право быть главным экспертом.
Право на человеческое достоинство.