ДЦП - это диагноз. А еще это обстоятельство жизни. Про диагноз можно найти много информации в различных источниках. А здесь вы найдете много интересного о том, как жить с таким обстоятельством. И как быть при этом счастливой семьей. Думаете, это вряд ли возможно? Тогда узнайте, что думают о ДЦП люди, которые живут с ним или сталкиваются каждый день.
Родители:
Наталья Михайлова
— Нас очень долго держали в приемном, в отделении к нам никто не подходил. Мне дали детскую кроватку, Леше — наклонный кювез, который ему был мал по росту. Пришлось поднимать всех на уши, в конце концов все выдали, пришли специалисты. С того момента начался наш путь. Помогли семья, друзья, окружение. Очень часто слышу, что дедушки и бабушки говорят: «О, глупость какая, у нас тоже Петька четыре года не говорил, и ваш заговорит». В нашем случае все услышали, приняли и поддержали. Но самый главный человек — это муж. Был период, что я ночами напролет ревела. В одну такую ночь он мне сказал: «Наташ, у нас уже есть Алешка, мы так долго ждали, мечтали, вот он, наш сын. Со всем остальным будем справляться». Я подумала, а ведь правда. У меня даже не было возможности порадоваться, что я стала мамой. Эти слова мужа вернули меня в правильное русло.
Александра Игнатова
https://meduza.io/feature/2020/07/28/mama-derzhites-mama-nabiraytes-sil
«Сначала была пустота и разрыв чего-то большого одновременно, но в тот момент мой ребенок был у меня на руках, и я понимала, что сейчас должна быть с ним, — вспоминает Александра. — Я не могу уйти в свою боль и потеряться в чем-то неизвестном и страшном, и колючем, и темном. А могу быть с ребенком. Я понимала, что должна быть с ним, потому что из нас двоих он не защищен и находится в большей опасности, чем я. Я поняла, что не могу себе позволить слишком уходить в свои какие-то состояния, потому что рядом со мной маленькое счастье. Маленькое большое счастье».
Врачи:
НАТАЛИЯ БЕЛОВА – педиатр, эндокринолог, доктор медицинских наук, руководитель центра врожденной патологии клиники ГлобалМедикал Систем (GMS Clinic, Москва)
https://rusfond.ru/sdelay-shag/035
– Мы должны смотреть не на то, чего ребенок не может, а на то, что ребенок может. ДЦП в этом смысле – более благоприятная история. При наследственных болезнях обмена токсическое вещество продолжает накапливаться, при ДЦП травма уже произошла, можно смотреть, что именно пострадало, что можно исправить. Здесь может быть и хирургическое лечение, и медикаментозное. А может быть – грамотная реабилитация.
Екатерина Клочкова, физический терапевт, рассказала
https://www.miloserdie.ru/article/reabilitaciya-pri-dcp-voprosy-i-otvety/
Малыш должен знать: вот моя комната, вот моя кровать, вот моя мама, а вечером домой придет папа. Поэтому в нашем центре «Физическая реабилитация» мы стремимся к тому, чтобы информировать родителей, пытаемся успокоить их и вывести из состояния стресса, потребности куда-то бежать и что-то срочно предпринимать любой ценой. Очень важная для нас задача – подготовка ключевых специалистов для реабилитации пациентов с ДЦП и другими двигательными нарушениями – физических терапевтов.
У команды специалистов есть еще одна важная задача: успокоить родителей, подробно ознакомить их с особенностями диагноза, с индивидуальным профилем их малыша, рассказать о том, какие есть методы реабилитации, как организовать жизнь ребенка, создать для него развивающую среду, как заниматься с ним дома.
Отлаженный алгоритм диагностики, хорошо поставленная просветительская работа с родителями и наличие грамотных физических терапевтов и других специалистов-реабилитологов – вот условия, которые позволят каждому ребенку с церебральным параличом реализовать в полной мере свой потенциал и достигнуть оптимального для себя качества жизни.
Ксения Ковалёнок
https://dobroserdie.com/news/5-roditelskih-zabluzhdenij-o-dtsp/
«Оформленная инвалидность – это просто поддержка государства в сложное время, когда в семье родился ребенок не совсем здоровый, – поясняет Ксения Коваленок, – который требует особого подхода и нуждается в помощи в специальных учреждениях. Этот статус дает больше прав и облегчает доступ к необходимым услугам».
Бояться, что ребенок не попадет в детский сад или в школу, не стоит, потому что определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям. По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.
Детский церебральный паралич имеет множество разных форм. У детей с легкими формами может слегка отличаться походка, дети с тяжелыми нарушениями не могут ходить вообще и даже говорить. Но ни одна форма ДЦП не лечится. Для врачей — это аксиома, а вот для родителей ребенка с этим диагнозом – не всегда. Они бросаются на поиски чудодейственного средства, чтобы исцелить своего ребенка. Спрос, как известно, рождает предложение: появляется огромное количество недобросовестных реабилитационных центров, где обещают вылечить то, что вылечить нельзя, используют сомнительные методики, изнуряют ребенка бесконечными физическими упражнениями. В результате родители оставляют в этих центрах немалые деньги, а дети, в лучшем случае, не получают никакой пользы, а порой даже начинают чувствовать себя еще хуже.
Психологи:
Психолог, системный терапевт, директор АНО Центр развития и социализации детей и взрослых с нарушениями развития «Пространство общения» Анастасия Рязанова.
https://www.miloserdie.ru/article/zachem-roditelyam-detej-s-dtsp-psiholog-k-o-s/
Психологическая помощь родителям детей с ДЦП чаще всего заключается в том, чтобы дать возможность посмотреть на ситуацию с разных сторон.
Мы можем посмотреть на жизнь семьи, в которой есть ребенок с церебральным параличом, через призму адаптации: жили-жили, потом появился ребенок – и к самому этому факту нужно приспособиться, организовать жизнь по-новому. Кроме того, сразу или через какое-то время родители замечают: что-то идет не так, у ребенка есть проблемы. Тут могут возникать разные чувства: сегодня все хорошо и кажется, что все еще наладится, завтра – жизнь ужасна, все пропало… Человеку тяжело, тяжело, а потом происходит переход на новый уровень, когда стихает эмоциональный накал, приходит понимание, что можно делать, появляются новые радости.
После каждого острого периода при благоприятных условиях семья может восстановить те элементы жизни, которые были для нее важны и ценны до него. Родителю нужно справиться с теми чувствами, которые у него возникают в связи с тем, что есть история, которая писалась одним образом, были одни планы, а теперь многое оказалось по-другому, теперь придется планы пересмотреть. Но в целом, любой человек, сколько живет, столько и адаптируется. Это нормально. По мере жизни он научается справляться с все большим числом разных сложностей.
Сара Ньюмен Игры и занятия с особым ребенком. Руководство для родителей
Большинство родителей, узнав, что их ребенок особый, переживают ужасное потрясение: пытаясь понять, что же это значит для них сейчас и в будущем, они испытывают скорбь, опустошенность, даже отчаяние.
Что бы ни говорили люди, совершенно преодолеть такое горе невозможно. Боль останется с вами навсегда, и проблемы никуда не исчезнут, хотя и будут меняться со временем. Однако большинство родителей со временем, так или иначе, находят путь к выживанию и учатся принимать то, что означает этот диагноз для них и их ребенка.
Узнать, что твой ребенок не такой, как другие дети, страшно. Такой опыт со временем не забывается, не отходит на задний план. Он остается с вами навсегда, постоянно влияет как на ваше отношение к ребенку, так и на отношения с окружающим миром. Многие признаются, что подобный опыт изменил их взгляды на жизнь: с одной стороны — прибавил горечи и злости, но с другой — научил быть терпимыми к чужой слабости и лучше осознавать, что в жизни по- настоящему ценно.
— Помните о том, как вы любите своего ребенка, как вы нужны ему, а он — вам. Радуйтесь ему. Думайте о нем не как об «инвалиде», а прежде всего как о вашем ребенке, которого вы очень любите.
— Живите настоящим Воспринимайте своего ребенка таким, каков он сейчас, каким будет в ближайшие дни или недели. Можно ли сказать, каким станет ребенок через пять или десять лет?
— Двигайтесь сконцентрируйтесь на успехах ребенка и не мучайте себя, сравнивая его с «нормальными» сверстниками.
Педагог. Образова Ирина
Каждый – как пазл в картине про счастливое детство детей с ДЦП.
ДЦП – это просто такой диагноз. Это то, что не вылечить. Можно корректировать, учить и принимать. И, конечно, любить. Без любви в нашей среде никак.
Когда меня принимали на работу, предупредили – жалость – это не наша тема. И я это поняла, как только зашла в группу. Жалость? Что за бред? Это просто дети. Странно сидящие, не говорящие. Но ведь дети!
И я осталась. Потому что увидела, что нравлюсь детям. И ещё, кажется, получила доверие родителей.
Логопед-дефектолог АНО ММДЦ «Елизаветинский сад» Анна Евгеньевна Медведева
Сегодня Детский церебральный паралич (ДЦП) считают серьезной медико-социальной проблемой, и количество детей с ДЦП растет.
Такие ребята не могут вести полноценный образ жизни, что часто приводит к социальной дезадаптации и распаду семьи.
Работа логопеда занимает важное место в процессе формирования первичных речевых навыков у детей с ДЦП, и сейчас существует множество технологий, которые облегчают коррекционную работу по формированию и развитию речевых навыков у детей.
«Если ребенок не может говорить, это не значит, что ему нечего сказать. Дети сильно меняются после того, как начинают общаться, чувствуют, что их слышат и понимают, — отмечает Медведева. — Рассказывают о потребностях, желаниях, о себе. У некоторых родителей настоящий шок — внезапно они осознают, что их ребенок что-то может».
Взрослые люди с церебральным параличом о любви:
Антон Рьянов, 33 года
Когда у тебя обычный ход жизни, организм нормально функционирует, и вот ты заболел, жизнь резко изменяется. Потом ты либо лечишься и выздоравливаешь, либо умираешь. Это болезнь — временное и негативное. А то, что у меня, — ДЦП — в целом постоянные условия жизни. Я периодически ощущаю сложности, но это не болезнь. Это как человек со сложным характером. У него иногда из-за этого проблемы, но это часть его жизни. Ему тоже иногда нехорошо, но он живет с этим. Меня всегда воспитывали не как больного человека, а на равных [с другими]. Кто-то быстро бегает и становится бегуном, кто-то играет на скрипке, а бегать не может. Я не могу бегать на длинные дистанции, но со временем стало понятно, что в литературе и искусстве я понимаю.
Программист с ДЦП Иван Бакаидов
https://www.the-village.ru/people/opyt/299088-dtsp
У меня гиперкинетическая форма церебрального паралича средней степени. Это означает, что мой мозг посылает в мышцы непроизвольные сигналы, отчего они сокращаются и я не могу координировать свои движения. Бессознательные сокращения происходят все время, буквально каждую секунду, но есть способы их уменьшить. Например, класть ногу на ногу, когда сидишь, потому что так образуется более-менее жесткая конструкция, и ноги меньше скачут. Если мне нужно взять какой-то предмет, я беру одной рукой вторую.
Упорные, но не фанатичные занятия в Институте раннего вмешательства постепенно поставили меня на ноги и посадили на трехколесный велосипед. Со временем я научился говорить многие звуки. Но все это не было главной целью жизни, мне не говорили: «Нам надо пойти, а если мы не пойдем, то все, ***** [конец] этому миру». Сейчас я спокойно перемещаюсь пешком — километр прохожу за 30–40 минут. Также могу заварить себе чай, сварить макароны. С речью все по-прежнему сложно — меня понимают только близкие люди.