– Ребенок с ДЦП может быть талантливым?
Да. Каждый ребенок по-своему талантлив. Бывают особо выдающиеся дети, их немного, как и среди обычных детей.
К сожалению, наш мир еще не адаптировался к тому, чтобы разглядеть в особых детях таланты и помочь им их развить. Когда это случается — это невероятное везение.
Например, Иван Бакаидов — талантливый программист. Он не ходит самостоятельно, а ездит на коляске. Он не владеет речью, но он написал программу, которая говорит за него. По версии журнала Forbes, Иван вошел в тридцатку самых перспективных молодых людей до 30 лет. И это невероятно круто!
Он живет отдельно, и недавно он сломал ногу. Мы с восхищением наблюдаем, как он в одиночку справляется в этим. Поэтому он не только талантливый программист. Его талант — в невероятной силе духа, в способности преодолевать трудности и не опускать руки.
Среди наших детей тоже очень много талантливых. Один мальчик научился самостоятельно читать. Разве это не талант? Родители его увидели и помогли развить. Кто-то из детей невероятно обаятельный, кто-то научился контролировать свое тело в 5 лет. Это небольшие шаги, но они могут стать большими талантами.
Мы все должны научиться видеть эти таланты и распознавать их. Но для каждого родителя его ребенок — самый талантливый. Важно, чтобы родители не верили тем, кто говорит, что это не так, а продолжали восхищаться маленькими победами своего малыша.
– Дети с ДЦП могут ходить в обычную школу?
ДЦП не является противопоказанием к школе. По системе GMFCS у ДЦП пять уровней:
Уровень 1 – ходьба без ограничений.
Уровень 2 – ходьба с ограничениями.
Уровень 3 – ходьба с использованием ручных приспособлений для передвижения.
Уровень 4 – самостоятельное передвижение ограничено, могут использоваться
моторизированные средства передвижения.
Уровень 5 – перевозка в ручном инвалидном кресле.
Дети с ДЦП первых двух уровней учатся в школах, колледжах и университетах, не испытывая никаких сложностей.
Ребёнок с ДЦП третьего уровня пользуется коляской, что иногда препятствует посещению обычной школы, которая нередко к этому не приспособлена. Но если школа готова обеспечить все условия, то ребёнок с ДЦП этого уровня с сохранным интеллектом вполне может посещать её. Главное, чтобы и ребёнок, и родители чувствовали, что он освоит программу и ему будет комфортно в школе, где все быстро бегают, громко кричат.
ДЦП четвёртого уровня часто сопровождается нарушением речи, слуха, зрения или интеллекта. В таком случае посещение обычной образовательной школы будет неэффективным. Такому ребёнку нужен особый, индивидуальный подход, адаптивная программа, которую он сможет освоить.
В классе, где учатся ещё 25 человек, это обеспечить невозможно.
В школе для детей с особенностями развития — доступная среда, малая наполняемость класса, подходящая длительность урока, облегчённая программа. Кроме обычных уроков, в таких школах есть дополнительные занятия с логопедом, дефектологом, инструктором ЛФК.
Важно, чтобы ребёнку было комфортно в школе, и он мог учиться в подходящем для него темпе.
– Ребенок с ДЦП может злиться, вредничать?
Все дети могут злиться и вредничать. И это круто.
Мы очень часто воспринимаем вредность, злость ребенка как что-то очень плохое. Но это просто этап взросления. Проявление негативных эмоций означает, что мозг ребенка созрел. Малыш дорос до следующего этапа своего физиологического взросления.
Эти этапы с обычными детьми мы часто пропускаем, ведь до года процессы взросления очень ускорены. С особыми детьми все иначе: их процесс взросления мы видим как в слегка замедленной съемке. Мы можем отследить все этапы взросления.
С ДЦП раздражительность и злость ребенка никак не связаны. Эти поведенческие штуки связаны с интеллектуальным развитием ребенка. Чем медленнее он развивается, тем позже ребенок проявляет в себе эти качества.
Злость и вредность – это часто хорошее явление. Если ребенок не голоден, он выспался и ему не нужно в туалет, то он просо выпускает пар. Кроме того, так ребенок отстаивает свои личные границы, которые нужно уважать. Стоит искать причину таких эмоций: ему может не нравится наше общество, еда, одежда, то, как с ним обращаются.
Не хорошо, это когда ребенок очень часто раздражен, вы не можете с ним договориться, капризы и злость выходят из-под контроля. Важно самим в ответ не раздражаться, а работать с этим: обратиться к специалисту. Возможно, у ребенка что-то болит и ему нужно медицинская помощь.
– Всем детям с ДЦП нужна реабилитация?
Очень часто под реабилитацией понимают процесс, конечный результат которого — полное выздоровление. Такое мнение исходит из того, что люди не до конца разбираются в том, что же такое ДЦП.
Для ответа за этот вопрос обратимся к словам директора Физическая реабилитация: теория и практика Екатерины Клочковой для Такие дела :
«Церебральный паралич — это собирательный термин, объединяющий группу непрогрессирующих состояний, которые связаны с повреждением мозга на ранних стадиях его развития (внутриутробно, во время родов или в первые два года жизни). Из этого следует, что «вылечить» ДЦП невозможно, поскольку мы не можем устранить причину двигательного дефицита – структурные нарушения в центральной нервной системе. Но последствия этого повреждения можно в различной (иногда значительной!) степени компенсировать.
Реабилитация ребенка с ДЦП, а вернее даже абилитация (процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности), действительно должна начинаться рано и быть интенсивной. Но с другой стороны, тот смысл, который вкладывают в это понятие в нашей стране, — он абсолютно другой. У нас реабилитация — это то, что делают с ребенком в специальном месте: то есть для реабилитации нужно в специальное место пойти и чтобы там специально обученный человек ребенка реабилитировал.
В современных западных программах абилитация тоже очень интенсивна и практически 24 часа в сутки проводится. Но это не нанятая массажистка или какой-то реабилитационный центр, где вздохнуть ребенку не дают. Это — обученная мама, которая получает поддержку специалистов. Все события, в которых ребенок участвует, — кормление, переодевание, купание — все они будут происходить в правильной позе, с правильным перемещением, правильным ритмом. Мама, например, будет стимулировать ту руку, которая хуже действует. Безусловно, этого ребенка будут видеть те или иные специалисты, но они будут это делать не ежедневно, а проводить долгосрочную поддержку».
Отвечала директор Елизаветинского сада Татьяна Шевченко.