Еще одна важная проблема — ответственность, которую часто несут братья и сестры за ребенка с нарушениями. Постоянная необходимость заботиться о больном может вызвать гнев, неприязнь, чувство вины и, с большой вероятностью, последующие психологические проблемы, особенно если сочетается с недостатком внимания со стороны родителей. Подруга одного из авторов, женщина почти семидесяти лет, рассказывает, что до сих пор испытывает гнев и отвращение к собственному детству, вспоминая о том, что ее сестра, больная диабетом, получала от родителей гораздо больше внимания. Сама она удивляется тому, что события далекого прошлого и сейчас, много лет спустя, продолжают вызывать у нее столь острую реакцию.
Особый ребенок требует огромного количества времени, энергии и эмоциональных ресурсов. Другие дети могут быть вынуждены принимать по отношению к нему родительские роли, к которым они не подготовлены. Таким детям приходится слишком быстро проходить через стадии развития, необходимые для нормального взросления.
С тех пор, как Роджера начали водить по врачам и консультантам, я чувствовал себя так, словно в голове у меня свинцовая гиря пятисот фунтов весу. Я не забывал об этом ни на секунду: мой брат — умственно отсталый, ему нужно особое внимание, нужен особый уход, в том числе и от меня. В те дни я был тем, кто всегда рядом, всегда готов помочь. Так говорила мама. Отец называл меня «своей правой рукой». Сам Роджер иногда называл меня «папой» — а потом поправлялся и говорил «Бобби». Мне никогда не хотелось одеваться по-мальчишески, и в детской одежде я чувствовал себя неловко. Я никогда не ощущал себя ни мальчиком, ни подростком. Я был маленьким мужчиной.
Тяжелое бремя, лежащее на плечах ребенка, вынужденного брать на себя ответственность за брата/сестру с нарушениями:
Я чувствовала огромную ответственность за Минди. В мои обязанности входило периодически заглядывать к ней и проверять, как она. Однажды в перерыве между двумя «проверками» она сбежала. После тщательных, но бесплодных поисков в окрестностях мать истерически закричала мне, что если с Минди что-нибудь случится, виновата буду я. Я была в ужасе и чувствовала, что страшно виновата. Тогда мне было семь лет.
Исследование взрослых братьев и сестер показывает, что гнев братьев/сестер по поводу ухода за ребенком с нарушениями не всегда носит столь прямолинейный характер. В исследовании, проведенном в Австралии, обнаружилось, что некоторые из опрошенных сердились на родителей за то, что родители были неспособны обеспечить их брату/сестре с нарушениями адекватный уход. Один из них высказывается так: «Я сердился на них обоих за то, что они даже не старались понять его и ему помочь. Они пренебрегали своей ответственностью по отношению к собственному сыну — и поэтому потеряли мое уважение».
Однако большинство исследований сосредотачиваются на тех обязанностях, которые появляются у братьев/ сестер в результате появления в доме ребенка с нарушениями. О переживаниях взрослых братьев и сестер, их опыте морального бремени, вины и страха нам известно сравнительно немного. Некоторые братья и сестры, став взрослыми, живут нормальной жизнью, свободной от тревоги и страха, но для других это не так:
Стоило мне представить, что она [мать] умрет, и мне придется ехать в Виргинию и брать на себя заботу о Салли — и я сразу думала: нет, лучше умереть! Я не сомневалась, что это полностью разрушит мою жизнь, — не знала только, как именно.
Всем нам приходится об этом думать. Если не мы, то кто? Однажды он окажется на моей ответственности — об этом я думаю все время. Думаю о женщине, на которой я когда-нибудь женюсь: когда я встречу свою «половинку», ей придется не просто выйти замуж за меня, но еще и полюбить моего брата — и знать, что он будет рядом всю мою жизнь.
Взрослые, имеющие ребенка с нарушениями, порой чувствуют себя обделенными судьбой и испытывают горькую зависть, сравнивая свою жизнь с жизнью других людей, не имеющих таких проблем. Еще тяжелее бывает детям, когда они сравнивают свою жизнь с жизнью других детей, не имеющих братьев/сестер с нарушениями:
Все это страшно несправедливо. Несправедливо, что одна семья вынуждена жить с шизофренией, аутизмом, слепотой, умственной отсталостью, а другие — нет. Несправедливо, что некоторым детям еще до школы приходится превращаться в «и.о. родителей», а другие счастливо избегают всяких обязанностей чуть ли не до восемнадцати лет. Братьям и сестрам особых детей приходится жить с этой несправедливостью — и с тем горем и гневом, которые она вызывает.
Требования родителей, касающиеся заботы о больном ребенке, могут отравлять жизнь его брату/сестре и во вполне зрелом возрасте:
Надеюсь, в будущем у меня появится возможность выбирать. Чего бы мне хотелось? Может, найти какой-нибудь приличный дом для совместного проживания. Или существует же программа опеки. Я готова даже добиваться организации чего-то подобного у нас в городе, готова защищать права сестры и свои собственные. Как одинокая, незамужняя, работающая женщина, я смогу нанять сиделку, которая будет жить с нами. Этого хочет мой отец. Я этого совершенно не хочу, но его страх и его нерушимое: «Когда я умру…» контролируют будущее моей сестры — и мое собственное
Братья и сестры могут испытывать «вину выживших», сравнивая свою нормальную и здоровую жизнь с жизнью больных детей.
«Господи, почему с Колин случилось такое? Она такая маленькая, такая нежная — а теперь лежит в больнице, вся опутанная трубками и проводами. У нее судороги, ей, наверное, очень больно. Она такого не заслужила. Почему это не случилось со мной?»
Чувствуя стыд за то, что они здоровы, братья и сестры могут брать на себя обязанности по уходу за больным из чувства вины. Опасность здесь в том, что из чувства вины и неправильно понятого долга здоровый брат/сестра может на всю жизнь сделаться «рабом» больного.
Тяжесть обязанностей, лежащих на здоровом ребенке, по-видимому, напрямую связана с размером семьи. Понятно, что в больших семьях, где ответственность распределяется между несколькими детьми, каждый из них испытывает меньше давления — и не в такой степени чувствует себя обязанным «компенсировать» родителям нарушения своего брата/сестры.
В целом проблему не следует сводить к уходу за больным как таковому: вопрос скорее в том, как ведет себя особый ребенок по отношению к ухаживающему за ним брату/сестре. Возможно, вместо того, чтобы говорить о неверном распределении в семье ролей и обязанностей, следует учить братьев и сестер детей с нарушениями навыкам управления поведением. Дети испытывают большую подавленность, тревогу и обладают низкой самооценкой, когда они не удовлетворены отношением родителей к себе по сравнению с другими детьми в семье. Это верно как для братьев/сестер детей с нарушениями, так и для братьев/сестер здоровых детей. Для братьев и сестер вообще важна «справедливость» родителей.
Старшие братья/сестры особых детей часто конфликтуют из-за того, кто из них должен заботиться о больном брате/сестре. Эти конфликты не касаются других домашних дел —только заботы о больном. Вообще говоря, эти исследования показывают, что братья и сестры детей с нарушениями имеют больше домашних обязанностей, чем братья и сестры здоровых детей, однако эти обязанности далеко не всегда и не у всех приводят к негативным последствиям.
Возложение заботы о хронически больных детях на их братьев и сестер, по-видимому, распространено повсеместно. Братья и сестры, чрезмерно обремененные подобными обязанностями, в подростковом возрасте могут убегать из дома. Торопливое или раздражительное обращение подростка с больным братом/сестрой указывает на растущее недовольство и гнев. Некоторые дети с нарушениями нападают на своих братьев и сестер и порой причиняют им физический вред, даже находясь под внимательным надзором взрослых. В неформальном опросе братья и сестры особых детей сообщают, что не раз становились жертвами неожиданных нападений со стороны больных. Некоторые хронически больные дети порабощают своих здоровых братьев и сестер — «Принеси мне это, подай то». Отмечаются случаи постоянной брани и насмешек детей с нарушениями в адрес здоровых братьев и сестер — по-видимому, такое поведение вызвано завистью и амбивалентными чувствами. Однако в сплоченных и дружных семьях, где уход за особым ребенком рассматривается как общая ответственность, таких проблем обычно не возникает.
В подростковом возрасте готовность братьев и сестер заботиться друг о друге и принимать заботу друг друга может стать источником конфликта. На этой сложной стадии развития, когда главной задачей становится достижение независимости от семьи, необходимость заботиться о другом и принимать заботу другого может вызывать гнев и неприязнь. Повышенная забота о собственном имидже в глазах окружающих может увеличить страхи здорового ребенка и чувство стыда и унижения, испытываемое тем, кто нуждается в помощи. Родителям в этот период следует не расширять круг обязанностей здорового ребенка, полагаясь на то, что «он уже большой», а напротив, принять во внимание особую нестабильность и уязвимость подросткового возраста.
Она была для меня ходячим бедствием, постоянным источником неприятностей и стыда. Она была толстой и непривлекательной. Говорила бессвязно, перескакивая с одного на другое, так что нормально разговаривать с ней было невозможно. Друзей у нее не было. А я вступила в подростковый возраст, и мне срочно понадобились друзья — приличные друзья. Я боялась, что Салли и ее странности помешают мне жить полной жизнью. Салли была для меня тяжким бременем; я старалась не обращать на нее внимания, почти с ней не разговаривала, вела себя так, словно она была невидимкой, — может быть, втайне надеясь, что она и вправду исчезнет.
В подростковом возрасте я отчаянно мечтала быть единственным ребенком в семье. Отрицание существования Салли помогало мне сосредоточиться на собственной жизни и сделать ее настолько нормальной, насколько это возможно, — но со временем эти фантазии начали на мне сказываться. Одиночество сделалось для меня невыносимо, мне стало трудно на чем-либо сосредоточиться. В тринадцать-четырнадцать лет у меня начались проблемы с учебой, а к окончанию школы я уже еле-еле переползала с двойки на тройку. Часто я ощущала уныние и отчаяние.
Ответственность за физическое благополучие хронически больного ребенка может распространяться очень далеко. В случаях, когда больного ребенка необходимо оберегать от инфекции — например, при хронических болезнях сердца — многие матери запрещают своим здоровым детям посещать места большого скопления людей, чтобы «не занести домой заразу». Такая охрана здоровья больного ребенка возлагает на его братьев и сестер чрезмерное бремя, в дальнейшем способное привести к эмоциональным и социальным проблемам. Подобным же образом, например, родители ребенка, больного гемофилией, могут возлагать на его братьев и сестер чрезмерную ответственность за предотвращение кровотечений у больного.
Кроме того, братья и сестры больного ребенка могут испытывать проблемы из-за навязываемой им необходимости «компенсировать» разочарование и фрустрацию их родителей. На плечи здоровых детей ложится требование достичь таких успехов, каких многие из них по своим интеллектуальным или психологическим данным добиться просто не способны. В одном исследовании показано, что требование успеха выражается особенно ярко, когда особым ребенком является сын, в то же время из другого исследования следует, что только дочери подвергаются в старшем возрасте действию двойного стресса. Они испытывают необходимость исполнить родительские надежды и одновременно принять на себя квазиродительские обязанности. Братья и сестры детей с нарушениями развития испытывают большую потребность в достижении успеха, чем братья и сестры здоровых детей, а также детей с чисто физическими нарушениями.
Часто задача обучения детей с нарушениями также может лечь на их здоровых братьев и сестер. Хотя использование помощи братьев и сестер при обучении особого ребенка поначалу может казаться идеальным решением — в дальнейшем оно может стать источником проблем и для школы, и для семьи, и для братьев и сестер, и даже для самого ребенка с нарушениями. Важно не ждать от братьев и сестер, чтобы они были «сторожами брату своему» до степени, способной повредить их собственному обучению и социальной жизни.
Все родители размышляют о будущем своих детей — их профессии, браке, карьере. Родители детей с нарушениями беспокоятся о будущем своих детей больше других: им свойственны те же тревоги, что и всем, но к этому добавляются вопросы о том, до какой степени их дети смогут обрести самостоятельность, кто и как будет заботиться о них, когда родители состарятся, а затем умрут.
В случаях, когда больному брату или сестре необходим уход в течение всей жизни, его здоровые братья и сестры смотрят в будущее с понятным беспокойством. Они спрашивают себя, придется ли им со временем взять на себя ту ответственность, которую сейчас несут их родители, выдержат ли они эту ответственность физически и психологически, смогут ли принять решения, которых потребует от них будущее. Как уже отмечалось, еще один весомый повод для беспокойства о будущем — вопрос, согласится ли будущий супруг или супруга здорового брата/сестры на постоянное проживание под одной крышей с больным родственником
Как уже упоминалось, некоторые здоровые братья и сестры могут чувствовать отвращение к необходимости ухаживать за больным братом/сестрой, особенно когда эта необходимость сопровождается отсутствием внимания со стороны родителей. Невнимание родителей к одному ребенку в сочетании с повышенной заботой о другом не позволяет некоторым родителям замечать проблемы, которые испытывает их здоровый ребенок
Она не замечала, что я — здоровый, счастливый, благополучный ребенок — страдаю от депрессии: я никогда не раскрывала ей своих суицидальных мыслей и вела себя так, словно строю самые радужные планы на будущее. До самой смерти мама с гордостью — нет, с восторгом — представляла меня всем как свою дочь, словно говоря: «Видите? Я не такая уж никчемная мать!»
Я должна была обелить ее имя, доказать миру, что она способна стать матерью здорового ребенка. Она не понимала, что я далеко не так здорова, как ей кажется, — ведь снаружи все было нормально. «Пегги всегда сама о себе позаботится, — говорила мама. — Вот о ком я не беспокоюсь!»
Ответственность братьев и сестер за ребенка с нарушениями должна обращать на себя внимание специалистов. Очень важно оценить, в какой степени ребенок чувствует себя ответственным за члена семьи с нарушениями и в какой степени возлагают на него эту ответственность другие члены семьи. Будущая жизнь здорового ребенка во многом зависит от того, не испытывает ли он сейчас отвращения к своим обязанностям и неприязни к родителям или брату/сестре с нарушениями. Если на здорового ребенка, при наличии других здоровых и способных к домашней работе членов семьи, возлагаются непосильные или болезненные для него обязанности, специалист должен сделать все, чтобы разрешить эту проблему. В некоторых случаях важнейшим вопросом является то, сможет ли человек, не испытывая чувства вины, сложить с себя тяжелое бремя ответственности, взваленное на него родителями из страха за будущее их больного ребенка.