Впервые узнав, что их ребенок особый, родители, как правило, не получают точного диагноза — такого, как диспраксия или церебральный паралич. Чаще они слышат об «отставании в развитии», «несформированности коммуникативных навыков или еще о чем-то столь же неясном и расплывчатом. На то, чтобы получить точный диагноз, требуются месяцы, порой и годы; а некоторым детям его так и не ставят. Диагноз кажется очень важным. Родителям представляется, что точный диагноз станет «ответом» на их проблемы, сразу объяснит, как обращаться с ребенком и что ждет его в будущем. Часто родителям кажется, что в нарушениях у ребенка каким-то образом виноваты они сами, и они жаждут узнать точную «причину», чтобы отрешиться от навязчивых мыслей о своей возможной вине. Родителей беспокоит, не связано ли состояние ребенка с наследственностью; возможно, от ответа на этот вопрос зависит, будут ли у них другие дети. С другой стороны, пока диагноз не назван, остается надежда, что врачи ошиблись.
Точный диагноз полезен во многих отношениях. После первоначального шока родители учатся жить в новой ситуации. Это очень тяжело; но теперь, когда самое худшее вам известно, вы можете двигаться вперед. Зная диагноз, легче общаться с окружающими. Если вы говорите о «проблемах» ребенка, не называя диагноза, некоторые могут счесть вас невротичкой или безответственной мамашей, стремящейся оправдать невоспитанность ребенка внешними обстоятельствами.
Так, в нашем случае слова: «Мой сын страдает аутизмом» выглядели гораздо более приемлемым объяснением его необычного поведения, чем расплывчатое: «Мой сын не совсем здоров».
Узнав диагноз, вы можете обратиться в группы поддержки и иные организации, объединяющие родителей детей с таким же диагнозом. Общение с людьми, оказавшимися в такой же ситуации, может предоставить вам поистине бесценную помощь, информацию и новые идеи.
Существует мнение, что наличие точного диагноза помогает получить помощь от медицинских и образовательных учреждений; если это так, очень жаль, что кое-где о детях предпочитают судить не по их нуждам, а по «ярлыкам».
Тем не менее, если вы получили диагноз, внимательно прочитайте все написанное ниже. Если диагноза нет, тоже прочитайте все это и подумайте, стоит ли тратить время, силы и деньги на его выяснение.
Каждый особый ребенок — уникальный индивидуум, и именно так к нему и следует относиться. Думайте не о диагнозе, а о ребенке. Помощь, которая ему оказывается, образование, которое он получает, должны определяться не диагнозом, а только возможностями и потребностями ребенка. Часто диагноз задает определенный «маршрут», по которому идет воспитание и обучение ребенка. То, что для большинства детей с синдромом Дауна описана определенная схема развития, не означает, что в нее укладывается развитие данного конкретного ребенка с синдромом Дауна. Может оказаться, что стандартный подход вашему ребенку не годится.
Большинство «ярлыков» покрывают собой такой огромный разброс вариантов, что не могут дать вам реального представления о том, что ждет вашего ребенка в будущем. Достаточно назвать такие распространенные диагнозы, как аутизм, синдром Дауна или церебральный паралич. Диагноз может подсказать вам путь к информации, но искать помощи, принимать решения, трудиться и ждать результатов вам по-прежнему придется самим.
Проблемы Кристофера обнаружились, когда ему был год, а в три года, на плановой консультации с детским психологом, ему был поставлен рабочий диагноз «аутизм». Я помню, как подумала с облегчением: «Так вот как вы называете Кристофера!» Думайте о диагнозе, как о том, что есть у ребенка, одном из его признаков, а не о том, что определяет его сущность.
Некоторые родители чрезмерно сосредотачиваются на поиске диагноза. Но оттого, что проблемам вашего ребенка дадут точное название, проблемы не исчезнут и сам ребенок не станет другим. В конце концов, диагноз — всего лишь ярлык. Так что лучше посвятить свои силы чему-нибудь другому.
На основе книги Сары Ньюмен. «Игры и занятия с особым ребенком»