Принципы и подходы во взаимодействии с детьми с ТМНР (с тяжелыми множественными нарушениями развития)

  • автор:
Видео с лекции Ирины Юрьевны на нашем YouTube-канале https://youtu.be/2QNtctCWYsM

Здравствуйте!

Меня зовут Ирина Юрьевна Образова. В Елизаветинском саду я занимаюсь социально-бытовой адаптацией детей с ДЦП. У наших детей помимо диагноза ДЦП есть много сопутствующих нарушений. Мы начали называть наших воспитанников детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР)

В нашей стране нет единого определения ТМНР. Наши зарубежные коллеги относят к множественным нарушениям такие, которые не позволяют детям успешно интегрироваться в массовое дошкольное и школьное образование. Причинами подобных тяжелых нарушений являются наследственные синдромы, предполагающие выраженную интеллектуальную недостаточность, осложненную сенсорными и двигательными нарушениями; последствия внутриутробных заболеваний, приводящих к комплексу тяжелых расстройств у ребенка; результат преждевременных родов с низкой массой тела по неясным причинам; последствия заболеваний или травм после рождения.

Современный ребенок с ТМНР – это чаще всего ребенок с тяжелой формой детского паралича, осложненной соматическими, сенсорными, интеллектуальными и речевыми нарушениями.

Выявляется значительная неоднородность группы детей с ТМНР по количеству, характеру, выраженности различных первичных и последующих нарушений в развитии, специфики их сочетания. Чаще всего у них встречаются следующие проблемы:

Интеллектуальные нарушения характерны для большинства детей с ТМНР. Степень умственной отсталости может быть различной: от легкой до тяжелой и глубокой. Даже при сохранном интеллекте, как правило, наблюдается выраженная задержка развития.

Двигательные нарушения также часто встречаются у детей с ТМНР. Выраженность двигательных проблем варьирует от легких нарушений моторики и сложностей с формированием предметных действий до тяжелых опорно-двигательных нарушений, характеризующихся неспособностью самостоятельно удерживать свое тело в сидячем положении и выполнять произвольные движения.

Нередко наблюдаются нарушения зрения или слуха (а иногда и их сочетание), от незначительных проблем до полной потери.

Эпилепсия диагностируется у многих детей с ТМНР. Части детей удается подобрать противосудорожную терапию, однако встречаются и некупируемые формы эпилепсии.

Могут присутствовать также расстройства аутистического спектра и эмоционально-волевой сферы.

Особенности сенсорной интеграции, которые могут проявляться в виде гиперчувствительности и защитных реакций по отношению к определенным стимулам или в виде активного поиска специфических ощущений. Это может выглядеть как необычное и непонятное поведение.

Различные соматические заболевания также могут влиять на развитие ребенка. Важно понимать, что ТМНР представляют собой не сумму различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания. В связи с этим человеку требуется значительная помощь, объем которой существенно превышает размеры поддержки, оказываемой при каком-то одном нарушении. От объема и качества получаемой помощи напрямую зависят степень самостоятельности ребенка и возможности его участия в жизни общества.

Особенности формирования привязанности у детей с ТМНР

Необходимым условием для развития ребенка является установление близких отношений по крайней мере с одним из ухаживающих за ним взрослых. Только в таких отношениях ребенок может почувствовать себя в безопасности и начать познавать окружающий мир.

У детей с ТМНР часто встречаются нарушения привязанности. Это может быть связано со следующими факторами:

• длительное пребывание в отделениях реанимации и интенсивной терапии без родителей;

• большой объем медицинского и реабилитационного вмешательства, связанного с болевыми ощущениями и чувством страха, отсутствие поддержки ребенка в этих ситуациях;

• нехватка личного внимания. Нередко случается так, что рядом с ребенком не находится тот взрослый, который мог бы быстро среагировать на плач и другие сигналы малыша, успокоить или помочь ему;

• глубокое нарушение взаимодействия и взаимопонимания. Детям с ТМНР нередко свойственен очень медленный темп реагирования, их ответы могут быть очень слабыми и необычными. Если взрослый не подстраивается к ребенку, то возникает ситуация, когда ответная реакция ребенка не замечается и не поддерживается. При этом ребенок может не понимать сигналы взрослого или не успевать связать их с последующими событиями. В таком случае происходящее будет возникать для ребенка внезапно и пугать его;

• отсутствие постоянного близкого взрослого. Бывает, что при воспитании ребенка с ТМНР проблемы формирования привязанности усугубляются невозможностью наличия рядом постоянного близкого взрослого. Частая смена людей, ухаживающих за ребенком, приводит к тому, что он ни с кем не может выстроить доверительные отношения.

Если потребность ребенка в привязанности и безопасности регулярно не удовлетворяется, это накладывает отпечаток на его личностное, психическое и даже физическое развитие.

Также все дети с ТМНР подвержены риску развития депривации. Помимо эмоциональной депривации вследствие выраженного нарушения привязанности детям с ТМНР могут быть свойственны и другие виды депривации (сенсорная, двигательная, когнитивная, социальная).

Тяжелые двигательные и сенсорные нарушения (а особенно их сочетание) приводят к тому, что ребенок не получает достаточное количество зрительных, слуховых, тактильных или других стимулов. Обедненная среда усугубляет ситуацию и может привести к сенсорной депривации, даже если первичные нарушения не затронули сенсорную сферу. Двигательная депривация у детей с ТМНР может возникнуть как из-за моторных нарушений, так и вследствие других нарушений развития, приводящих к снижению подвижности (интеллектуальные нарушения, нарушения зрения). Развитию двигательной депривации способствует и неправильно организованная среда, ограничивающая свободное перемещение ребенка (отсутствие возможности играть на полу, ползать, лазать и т.д.). Снижение двигательной активности у маленьких детей часто влечет заметное снижение количества сенсорных стимулов, которые они получают. У детей с ТМНР часто бывает мало опыта взаимодействия с предметами. Кроме того, им может быть сложно самостоятельно улавливать связи между объектами, событиями и символами. Этим детям необходима специальная помощь для формирования адекватной модели окружающего мира. В случаях, когда такой помощи у ребенка нет, окружающая среда остается непонятной и непредсказуемой, т.е. формируется когнитивная депривация. С социальной депривацией могут столкнуться дети, не имеющие возможности выходить за пределы квартиры, посещать образовательные и культурно-досуговые учреждения, участвовать в жизни общества. Все виды депривации влияют на психическое состояние ребенка и на возможности его развития. Многочисленные сенсорные дефициты дети начинают восполнять различными способами самостимуляции: сосанием пальца, монотонным раскачиванием, вокализациями, битьем головой, надавливанием пальцами на глаза, выдиранием волос, вызыванием рвоты и др. Многие реакции могут проявляться в генерализованном виде и сопровождаться вегетативной симптоматикой: учащенным пульсом, потливостью, рвотой, запорами, головными болями, тревогой, беспокойством, кожной сыпью и даже судорогами. Из сказанного следует, что хорошего медицинского ухода недостаточно для развития ребенка с ТМНР. Развивающий уход позволяет уменьшить воздействие депривации и помочь ребенку адаптироваться в окружающем его мире.

Принципы развивающего ухода

Принцип уважения личности ребенка Основа этого принципа – принятие ребенка со всеми присущими ему особенностями, внимательное отношение к его чувствам и потребностям, предоставление возможности свободного выбора и личной самостоятельности. При взаимодействии с ребенком с ТМНР необходимо учитывать его возможности и давать ему время ими воспользоваться, а также помогать в расширении их границ, какими бы они ни были изначально. Принцип индивидуального подхода Учет индивидуальных особенностей, интересов и потребностей воспитанника должен отражаться на всех этапах оказания психолого-педагогической помощи: при постановке ее целей, при планировании необходимых для ее реализации мероприятий, технологии помощи, при оценке динамики развития ребенка и в ежедневном взаимодействии с ним. Принцип ориентированности на формирование основных жизненных компетенций. Целью психолого-педагогической помощи ребенку с ТМНР является появление навыков, которые применимы в повседневной жизни, а также предпосылок элементарной трудовой деятельности. При этом важно, чтобы у воспитанника формировалось на доступном для него уровне понимание значения и смысла происходящего. Большая часть работы проводится не в форме занятий с заданиями, а в обычных бытовых ситуациях. Показателем успешности работы являются изменения в реальной жизни, причем не только появление сформированного навыка, но и повышение вовлеченности ребенка в те или иные виды деятельности.

Принцип развития собственной активности ребенка Активность ребенка заключается в возможности проявлять инициативу и принимать участие в осуществлении ежедневной деятельности. Повышение собственной активности ребенка, переход от объектной к субъектной позиции в значимых для него сферах жизни рассматривается как приоритетная цель в развитии. Принцип социальной интеграции Для успешного развития дети с ТМНР должны приобретать социальный опыт, доступный их сверстникам – посещение детского сада, обучение в школе, занятия адаптированной физкультурой и спортом, прогулки на детских площадках, участие в культурных и досуговых мероприятиях и т.д. Принцип комплексного воздействия Действия всех людей, принимающих участие в работе с ребенком, должны быть согласованны. Для этого необходимо формировать команду специалистов с учетом актуальных потребностей ребенка, обсуждать действия разных членов команды, совместно определять цели развивающей работы, общие и частные задачи. Так же очень важно как ребенок свой опыт переживает и эмоционально обобщает. Другими словами: как он запоминает свои эмоции, связанные с той или иной ситуацией. Если эмоция положительная, то навык закрепится в его опыте как дающий уверенность, силу и стимул к овладению новым в какой-то области. Если эмоция отрицательная, то ребенок, скорее всего, будет избегать данной области или действия, или воспроизводить негативный опыт, не понимая его смысл для себя и, соответственно, просто снимая свое физическое напряжение без усвоения данного опыта.

Родители должны осознать, что у детей с ТМНР, как правило, присутствует нарушение взаимодействия и взаимопонимания, есть трудности в выражении эмоций. У них бывает свой особый темп реагирования на что-то (на родителей в том числе), их ответы могут быть или очень слабыми, или чрезмерными, или нескоординированные с родителем, или восприниматься как необычные. К таким детям необходимо подстраиваться, наблюдать за ними и рассчитывать нагрузки в каждой области развития ребенка.

Как рассчитывать и на что обращать внимание?

Задача развития – гармоничность, т.е. приблизительно равномерное развитие во всех сферах. Дети обычно сами проявляют активность и любознательность. Детям с ТМНР это сложно сделать, их сложно понять, мотивационная сторона действия может страдать вторично из-за ограничений («все равно у меня ничего не получится»). Часто сопутствующее недоразвитие речи добавляет проблем. Поэтому так важно создавать для них РАЗВИВАЮЩУЮ СРЕДУ (в различных областях) с переносимыми нагрузками (как физическими, так и эмоциональными). Взрослым ее нужно моделировать специально, но уважая потребности и желания ребенка, его личность.

Известный отечественный психиатр Г.Е.Сухарева говорила: «При работе с личностной сферой ребенка и достаточной организации деятельности повышается вероятность лучшего приспособления ребенка к окружающей среде». Уважение личности подразумевает, что взрослому при развитии ребенка не надо забывать о том, что есть не только нужное и полезное, а есть и собственные привычки ребенка, его предпочтения, настроение и самочувствие, его собственный опыт и определенные ожидания. А организация деятельности подразумевает построение среды таким образом, чтобы он мог достигать своих потенциальных возможностей без риска дезадаптации. Организовываем, т.е. рассчитываем нагрузки. Если нагрузка для ребенка переносима, она может стать частью его опыта, и он сможет потом воспользоваться сформированным навыком. Какие нагрузки являются для ребенка с ТМНР непереносимыми?

Непереносимыми, стрессогенными для таких деток могут оказаться не только очевидно тяжелые условия. Из-за сниженных возможностей адаптации они могут не справиться даже с небольшими изменениями в привычной обстановке.

Показатели баланса и перегрузки у младенцев и маленьких детей по Эльсу и Бразельтону (Als, Brazelton)

Показатели Состояния ребенка
Открытость и сосредоточенность Перегрузка с возможностью саморегуляции Перегрузка с невозможностью регуляции без помощи взрослого
Физиологические Равномерное дыхание. Розовая кожа Ребенок зевает, вздыхает, чихает. Гримасничает Сдавленное, неравномерное дыхание, задержка дыхания. Мраморная, покрасневшая или слишком бледная кожа. Позывы на рвоту, срыгивание (у младенцев)
Двигательные Голова повернута в сторону собеседника. Прижимается к взрослому. Мягкие, хорошо модулированные движения. Ненапряженное положение тела, равномерно распределенный по всему телу мышечный тонус Вцепляется руками (например, в одежду).Руки или ноги прижаты друг к другу.

Рука находится во рту, прижата к голове или к уху.

Рука прижата к телу, водит рукой по телу.

Сосет палец, соску

Тело непроизвольно распрямляется.

Пальцы руки растопырены и подняты вверх.

Отклоняется всем телом, отворачивается.

Стучит руками.

Отводит, отталкивает от себя руки взрослого.

Замирание, застывание всем телом.

Сна и бодрствования (возбуждения, уравновешенности)

Ребенок бодр и внимателен.

Устойчивый эмоциональный баланс.

Хорошо выдерживает незначительные перемены ситуации и небольшое напряжение

Отчасти бодр и внимателен, отчасти утомлен и беспокоен

Неустойчивый эмоциональный баланс (частые перемены поведения).

Дремота.

Выпучивание глаз, остановившийся взгляд.

Хнычет, плачет

Взаимодействия

Ищет взглядом контакта с взрослым, перенимает контакт и поддерживает.

Улыбается (слегка раскачиваясь, приоткрыв рот), смеется.

Открыт, активен, заинтересован

Лицо без всякого выражения.

Отводит взгляд.

Часто моргает, закрывает глаза

Недоступен для общения.

Возбужден, чрезмерно бодр

Американский педиатр Т. Берри Бразельтон и его коллеги, наблюдая за поведением младенцев, разработали таблицу «Показателей баланса и перегрузки у младенцев и маленьких детей». Эта таблица может быть полезна и для определения степени переживания стресса и у детей с ТМНР более старшего возраста.

Переносимые нагрузки — развивающие:

Развивающая среда вызывает временную дезадаптацию, которую ребенок способен преодолеть самостоятельно или с помощью других людей. Как понять, что дезадаптация временная? Поведенческий ответ ребенка неустойчив, конфликтен – т.е. «и хочется, и колется». Ребенок может смотреть на неприятное или страшное для него, может даже проявлять агрессию по отношению к пугающему или трудному. Но эмоции его не захватывают, его можно успокоить чем-то приятным и комфортным для него, переключить или отвлечь. Некоторое время он может оставаться эмоционально возбужденным или, наоборот, инактивным. Но, в целом, переносимые нагрузки не только позволяют ребенку сохранить целостность его самоощущения и контакт с реальностью, но и стимулируют психическую активность, переработку болезненного опыта. Взрослый здесь должен заметить изменение состояния ребенка и поддержать его, но не чрезмерно, а позволив некоторое время справляться с нагрузкой самостоятельно, не допуская, однако психической и физической перегрузки. Комфортные нагрузки – те, которые позволяют расслабляться и восстанавливаться после совершенных усилий:

Например, любимые занятия ребенка, которые привычны для него и приносят радость. В течение дня развивающие среды должны сменяться комфортными, чтобы ребенок мог отдохнуть, восстановиться, чтобы усвоился полученный им опыт. Детям с ТМНР это особенно важно, т.к. они более истощаемы, им требуется больше сил и времени на освоение любой новой ситуации, а также на проживание и усвоение нового опыта. Нет универсального «рецепта» комфортной или развивающей среды. Одна и та же ситуация может быть стрессогенной для одного ребенка при различном его самочувствии (дети с ТМНР чувствительны к погоде) или смене обстановки.

Для каждого ребенка баланс между комфортными и развивающими нагрузками подбирается индивидуально.

Общие стратегии поведения взрослых при обучении ребенка, которым рекомендуется следовать:

1. Принятие уникальности ребенка. 2. Подбор оптимальных нагрузок и сохранение баланса. 3. Внутреннее понимание у взрослого фокуса развития: что развиваем и куда движемся. 4. Гибкое изменение поведения взрослого при выборе дистанции, громкости голоса, освещения помещения, общего шума, выбор времени воздействий (ребенок бодр и сыт) и адаптация эмоций взрослого под ребенка (как привык ребенок обмениваться эмоциями и выражать их). 5. Ожидание ребенка, поочередная коммуникация с ребенком, доведение взаимодействия до логического конца с целью формирования целостного действия у ребенка. 6. Важно проговаривать для ребенка что происходит, для лучшего понимания им действия. Это необходимо для усвоения смысла действия, т.е. усвоения навыка в конечном итоге. 7. Давать ребенку готовые образцы взаимодействия. 8. Помогать ребенку осваивать навыки в различных сферах жизни и в различных условиях в целях лучшего усвоения. Таким образом, родитель или близкий взрослый постепенно создает ребенку как бы промежуточную (между ничегонеделанием и интенсивной нагрузкой) зону развивающей среды, делая ее постепенно комфортной через внимательное наблюдение ребенка, соблюдение алгоритмов взаимодействия и эмоциональное принятие и поддержку исходя из его нужд.