Присутствие в семье ребенка с нарушениями препятствует общению. Она полагает, что невозможность свободно разговаривать о нарушениях ребенка увеличивает чувство одиночества, испытываемое его здоровым братом или сестрой. Братья и сестры могут чувствовать, что некоторые темы в семье табуированы, а некоторые «ужасные» чувства следует скрывать; таким образом, они оказываются в совершенно особом одиночестве — оторванности от самых близких людей. Семейные секреты и неписаные правила, запрещающие обсуждение проблемы, заставляют здоровых детей делать вид, что обстоятельства их жизни не таковы, как на самом деле. Для некоторых родителей обсуждение со здоровым сыном или дочерью проблем их брата/сестры представляется таким же испытанием, как откровенный разговор о сексе.
Ребенок с нарушениями является общей семейной проблемой, и его здоровые братья и сестры заслуживают откровенного обсуждения этой проблемы. Часто важные семейные решения, в том числе и непосредственно затрагивающие здоровых детей, принимаются без обсуждения с ними и даже без объяснений. Мы, однако, считаем, что честное и откровенное обсуждение внутрисемейных дел может минимизировать многие нежелательные побочные эффекты.
Некоторые родители «учат» своих детей, что агрессия по отношению к брату/сестре с нарушениями ужасна, недопустима, является тяжким прегрешением против семьи в целом. В результате ребенок скрывает свой гнев или выражает его в отсутствие родителей:
Нормальные детские взаимоотношения, в которых толчки, пинки и обидные прозвища легко раздаются и легко забываются, оказываются невозможны: здоровый брат/сестра вынужден подавлять враждебные импульсы по отношению к больному — иначе его обвинят в том, что он обижает больного. Предполагается, что у здорового множество преимуществ, поэтому он должен неизменно проявлять сдержанность, доброту, понимание и милосердие. Однако идеальных детей не бывает на свете; и иногда случается, что здоровый ребенок начинает выражать свой запретный гнев украдкой, со злобой и жестокостью.
Разговор с ребенком о нарушениях у его брата/сестры труден, однако возможен. Родителям предлагаются следующие советы:
1. Активно (а не пассивно) слушайте ребенка.
2. Не торопитесь.
3. Рассказывайте все, что ребенку необходимо знать.
4. Будьте честны и откровенны.
5. Отвечайте на вопросы ребенка так, чтобы он вас понимал.
6. Будьте открыты для вопросов и возражений.
7. Предоставляйте сбалансированную информацию.
8. Следите за невербальной коммуникацией.
9. Будьте последовательны.
Рассказ о сущности нарушений у ребенка сложнее, но и важнее всего. Какие бы слова ни использовали родители, дети всегда ощущают скрытые за ними чувства: вот почему особую важность в семейных беседах имеет честность и открытость. При сообщении детям информации необходимо учитывать их возраст и рассказывать им то, что они способны понять. Кроме того, они отмечают, что в разговоре с детьми родители должны обращать внимание на коннотации некоторых ключевых слов. Например, слова «лучше» и «хуже» приглашают к сравнению, а «ему трудно» или «он не может» — указывают на ограниченные возможности. Наконец, эти авторы предупреждают, что диалог с детьми необходимо начинать как можно скорее. Часто дети не рассказывают о своих проблемах и тревогах, так что окружающие о них не подозревают. Однако иногда родители могут догадаться об эмоциональных проблемах ребенка по изменениям в его поведении — например, росту агрессивности, проблемам со сном или с учебой.
Дети могут завидовать больному брату или сестре из-за того, что он «играет», а они вынуждены трудиться. В этом случае необходимо объяснить ребенку, какие методы применяются для обучения его брата/сестры и какие навыки стремятся ему дать преподаватели. Кроме того, дети младшего возраста могут не понимать, что их брат/сестра меньше учится из-за ограниченных интеллектуальных возможностей.
Реакции сверстников на ребенка с нарушениями могут изолировать его брата/сестру от своей возрастной группы. Дети, которые наряду с невниманием родителей испытывают отвержение сверстников, оказываются в группе риска. Если же к этому добавляется обязанность ухаживать за братом/сестрой с нарушениями — возникновение эмоциональных проблем обеспечено. Чувство досады и одиночества, испытываемое здоровыми детьми от того, что они не могут общаться с братом/сестрой:
Невозможность «понять» ребенка с аутизмом, глубокой умственной отсталостью или серьезными нарушениями общения тяжело давит не только на родителей, но и на братьев и сестер. Они жаждут общения с равным, с кем можно играть и делиться секретами, кто разделит их детский взгляд на взрослый мир. Даже когда нормальный брат/сестра выполняет некоторые из этих функций, дети зачастую мечтают о более тесных взаимоотношениях. В семье из двух детей, один из которых имеет нарушения развития, здоровый ребенок может чувствовать себя очень одиноким.