Не лечение, но — контроль состояния и поддержка.

  • автор:

Лечить церебральный паралич пытались начиная с конца XIX века. Под лечением в то время подразумевалось полное избавление от симптомов, то есть предполагалось, что в результате лечения напряженность мышц, неспособность поддерживать позу, неправильные движения – исчезнут. Понадобилось много десятилетий, чтобы понять и доказать, что это невозможно. Церебральный паралич – это состояние, которое останется с человеком на всю жизнь. Наряду с такими хорошо известными заболеваниями, как сахарный диабет, ревматоидный полиартрит, рассеянный склероз, церебральный паралич относится к состояниям, которые необходимо в бóльшей степени контролировать, нежели лечить.

Во всем мире детям и взрослым с церебральным параличом не назначают лекарств, если у них нет каких-то дополнительных нарушений, требующих лечения, их не госпитализируют, они не часто посещают врача. Это совсем не означает, что за здоровьем этих людей никто не следит. Сегодня мы знаем, что детям с тяжелым церебральным параличом необходимо проводить рентгенологическое обследование тазобедренных суставов и позвоночника, чтобы вовремя заметить начало формирования тяжелейших осложнений – паралитического вывиха бедра и сколиоза. Мы должны следить за спастичностью, чтобы напряжение мышц не привело к их укорочению и, следовательно, к ограничению объема движения в суставе.

фото: Елизаветинский сад


Во многих странах все дети и взрослые с церебральным параличом учитываются в специальном регистре, существует специально организованный мониторинг их состояния, все методы ведения от занятий со специалистами, назначения технических вспомогательных средств реабилитации до ортопедических операций скоординированы между собой. К сожалению, в нашей стране этого пока нет. В результате ответственность за ведение каждого случая церебрального паралича разделена между множеством специалистов, а единственными координаторами процесса абилитации/реабилитации оказываются родители. Это влечет за собой множество проблем: несвоевременная профилактика вторичных костно-мышечных осложнений, несогласованность действий, например невролога или хирургов-ортопедов и специалистов по реабилитации, несвоевременное назначение технических средств реабилитации.

Признав тот факт, что церебральный паралич невозможно вылечить, мы должны принять:

Жизнь с церебральным параличом требует не спринтерских забегов в течение двух-трех курсов реабилитации в год, а ежедневных усилий, обучения ребенка использованию движений в повседневных ситуациях, самообслуживанию, адаптации среды.

Это работа, которая должна быть организована там, где живет человек, то есть дома, в детском саду, центре дневного пребывания, школе. Даже если по месту жительства невозможна высокотехнологичная реабилитационная помощь, необходимый, а часто и достаточный минимум поддержки ребенок, подросток или взрослый с церебральным параличом должны получать постоянно.

Источник:

«Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам».

Е.В. СЕМЁНОВА Е.В. КЛОЧКОВА А. Е. КОРШИКОВАМОРОЗОВА А.В. ТРУХАЧЁВА Е.Ю. ЗАБЛОЦКИС