Наша ответственность за некачественную помощь.

  • автор:

Реальность такова, что помощь людям с церебральным параличом в наши дни организуют и оказывают не только государственные организации. В последние годы появилось множество некоммерческих организаций, фондов, церковных организаций, родительских сообществ, ставящих своей целью улучшить жизнь этих людей и предложить им те или иные услуги. Если проанализировать весь спектр таких услуг, то они окажутся очень и очень разнородными: массаж, какие-то виды реабилитационных техник, игры, кружки и секции, клубы, группы поддержки родителей. В каждом учреждении свои порядки и режим, свои представления о качестве услуг и их необходимости. Вероятно, и эту статью читают люди, которые так или иначе вовлечены в помощь людям с церебральным параличом. И нам хочется сказать:

«От каждого из нас зависит, как сложится жизнь каждого ребенка, что сможет достичь взрослый или как будет стареть человек с церебральным параличом».

Сегодня недостаточно быть просто добрыми и сочувствующими, помощь должна быть действенной и эффективной вне зависимости от того, где и как она организована.

фото: Елизаветинский сад


Приведем пример. В одном из городов России есть частный детский сад. Его создала мама девочки с тяжелым церебральным параличом. Когда она сама столкнулась с проблемой отсутствия хорошего детского сада для дочери, она взвесила свои ресурсы и организовала садик. Детям в саду действительно хорошо: их любят, там прекрасные педагоги, чудесные праздники, много экскурсий и других мероприятий. В этом детском саду есть только одна проблема: там почти нет технических средств реабилитации и совсем
не соблюдается ортопедический режим. Говоря попросту, дети сидят и лежат как придется – на обычных стульях, в больших мешках с мягким наполнителем, в обычных детских колясках. Взрослые, которые там работают, не видят в этом проблемы:

«Мы, – говорят они, – не реабилитационный центр. После садика родители могут реабилитировать ребенка так, как они хотят. У нас дети социализируются, им хорошо, это и есть наша главная
задача».

А что сказали бы вы, если бы знали о риске возникновения у любого ребенка с тяжелым церебральным параличом таких осложнений, как контрактуры, деформации позвоночника, вывих бедра? Что бы вы ответили
специалистам сада, если бы знали, что все эти осложнения возникают именно оттого, что дети длительно находятся в неправильной позе и не могут сами поменять положение тела? Если бы вы знали, что программа профилактики вторичных осложнений по всем существующим в мире стандартам должна проводиться 24 часа в сутки, и время в детском саду или время сна никак нельзя исключить? Но организация качественной помощи детям с церебральным параличом зависит не только от квалификации
специалистов, которые владеют теми или иными отдельными навыками, – например, хорошо организовывают игру, учат петь или делают массаж.

Важна ответственность и этические принципы, которыми мы руководствуемся, создавая те или иные модели помощи – реабилитационные центры, детские сады, центры дневного пребывания.

И совершенно не важно, государство создает эти модели, негосударственные организации, те или иные религиозные или общественные организации или благотворительные фонды. Сегодня мы не можем игнорировать данные научных исследований церебрального паралича, потребности людей с церебральным параличом (причем потребности будут разными в зависимости от возраста и условий жизни человека), опыт других стран, организаций и систем помощи, которые были исследованы или получили высокую оценку международного экспертного сообщества.

 

Источник:

«Реабилитация детей с ДЦП: обзор современных подходов в помощь реабилитационным центрам».

Е.В. СЕМЁНОВА Е.В. КЛОЧКОВА А. Е. КОРШИКОВАМОРОЗОВА А.В. ТРУХАЧЁВА Е.Ю. ЗАБЛОЦКИС