Ирина Долотова, мама особого ребенка, Илюши
Ирина Долотова с сыном — в центре
— За многолетний опыт общения с родителями детей с тяжелыми заболеваниями, которые можно корректировать, но невозможно вылечить, стала заметна вот какая проблема: родители никак не могут принять диагноз, они все силы бросают на «вылечивание», и начинают жить будущим,
в котором их ребенок «выздоровеет», и вот тогда у них начнется настоящая жизнь.
— Огромный вопрос, очень много тем внутри. Никто не отменял первичной травмы у семьи с особым ребенком. Какая-то часть боли останется навсегда.
И никакой психолог вам волшебно не поможет — чтобы вдруг мама особого ребенка стала такой радостной и всем довольной.
Если ребенок маленький, то понятное дело, что родитель надеется,
что он вылечится, пойдет, заговорит и т.д. И действительно, ребенок развивается, происходят изменения.
Чем старше ребенок и сложнее нарушения, тем сомнительней возможность добиться кардинальных изменений. Но есть сила привычки и убеждения,
что все дело в интенсивности реабилитации и пр. Семья, которая начала ездить на реабилитации, — санатории, курсы массажа, иглоукалывания,
ванны, — которая много времени этому посвятила, склонна продолжать
так жить: несколько месяцев дома и опять реабилитация. Иногда результаты есть, иногда нет, иногда временное облегчение, иногда ухудшение.
Реабилитация — отдых — реабилитация – становится моделью жизни, у которой почти нет альтернативы. И это проблема.
Действительно, есть вопрос про насыщение, наполнение жизни, отдых, досуг
для семьи с особым ребенком. Особенно если речь о семьях в глубинках,
где мало или вовсе нет сообществ, взаимоподдержки. Но ведь и санатории,
и реабилитационные курсы тоже могут быть неплохим вариантом – есть дело, есть смысл, в том числе собственной жизни, есть отдых, смена обстановки.
— Как выстроить вот этот алгоритм нормальной жизни здесь и сейчас
для родителей с ребенком-инвалидом?
— У семей с особым ребенком должно быть постоянное психологическое
и информационное сопровождение.
В сообществе должны быть родительские организации. Например, когда
я присоединилась к сообществу «Дорога в мир», это был кардинальный поворот в нашей семье. Потому что так ты один где-то болтаешься со своей бедой, жизнь рухнула и что делать — непонятно.
Родителям важно увидеть другие семьи, которые смогли нормально выстроить свою жизнь.
Моему ребенку три, а у них уже десять лет детям, и они в кафе ходят, в театр,
и вовсе не лежат в больницах с утра до вечера. Важно увидеть своими
глазами – другая жизнь возможна! Жизнь кроме больниц и постоянных реабилитаций.
Я могу поделиться своим опытом. Мой сын Илюша родился в 97-м году, тогда даже и интернета не было, никакой информации. У Ильи тяжелое органическое поражение головного мозга, тяжелая степень умственной отсталости.
Он не разговаривает, мало что понимает, мало что может сам сделать.
И несколько лет, когда состояние Ильи было особенно тяжелое, мы пробыли
без помощи.
А потом попали в Центр лечебной педагогики, где к нам очень тепло отнеслись. Илюша стал получать адекватную педагогическую помощь.
Но я и сама всегда была очень деятельным человеком.
Мне было тяжело сидеть без дела и смотреть, как я не могу помочь своему ребенку.
К этому времени мы поняли, что вылечить ребенка, как все считают вначале, нам не удастся, эта ситуация надолго, на всю жизнь. И у меня появилось такое решение:
чтобы помочь Илюше, я должна помогать и другим детям тоже, я не должна замыкаться в своей личной ситуации.
Вокруг много таких же семей, и что-то надо делать для всех. Первое,
что я делала — это семейные лагеря. В 2002 году это был лагерь Центра лечебной педагогики, я помогала с его организацией, потом познакомилась
с родителями из «Дороги в мир», мы стали делать свой лагерь и разные программы: социализация в городской среде, психологическая помощь родителям, группы для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В 2013 мы открыли наш центр «Пространство общения».
И как-то все пошло, стало развиваться. Я ушла из своей профессии (Ирина историк, закончила МГУ – прим. Авт.) и вплотную занялась «Дорогой в мир»: поиском финансирования на проекты, организационной работой, работой
с семьями.
Но кроме этой деятельности у меня есть муж, старшая дочь, родители, которые нам всегда очень помогали. Есть наша обычная жизнь с друзьями, родственниками, гостями, поездками.
Мне нравится так жить. Мое основное желание, — строить свою жизнь «обычным образом». Например, мы всегда любили туристические походы.
И с Илюшей ходили в походы. Мы вообще любим путешествовать, это было
для нас с мужем важно, и мои родители нас поддерживали: отпускали
нас с мужем, со старшей дочкой.
Я люблю читать, очень люблю общаться с друзьями. Я считаю, что можно жить так же, как жил и раньше, до рождения особого ребенка. Да, жизнь меняется,
но свои любимые вещи важно продолжать делать.
От адресной помощи – к системной
На самом деле все эти вопросы – о непринятии диагноза, о неумении жить здесь и сейчас, об алгоритме правильной жизни — совершенно закономерны в обществе, где такой особый ребенок не имеет, почти не имеет шансов на нормальную и достойную жизнь.
Пока этот вопрос не решен,
пока люди с нарушениями живут в изоляции, не интегрированы в общество, родители так и будут метаться и хвататься за все возможности, чтобы сделать своего ребенка «нормальным», то есть имеющим шансы на будущее.
И это не про родителей вопрос, а про нас всех, про общество.
И обществу надо эту идею доносить. Ведь нарушения развития — это не болезнь, а пожизненное состояние, поэтому поддержка нужна в течение всей жизни.
Общественная организация помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», которую я представляю, одну из своих задач видит как раз в продвижении в обществе, в благотворительных сообществах положительного образа семьи, где есть человек с нарушениями развития. Довольно часто создаются инициативные группы, организации, которые говорят: «Давайте поможем!», и люди откликаются, собирают деньги. Но вопрос в том, что в итоге получится.
Например, сейчас у нас очень развита адресная помощь: давайте возьмем конкретного ребенка, например, с ДЦП, отправим его в Китай на реабилитацию, там его полечат и вернут назад здоровым. Это, к сожалению, миф. Дело в том, что этот ребенок так и останется человеком с ДЦП, и жить ему не в Китае,
а здесь в России, в своем городе или селе.
Весь развитый мир двигается к тому, чтобы помощь, а это может быть медицина, социальная поддержка, обучение, досуг, была для семьи территориальной, то есть была там, где человек живет.
Эта одна из моих задач — продвигать идею нормализации жизни, структурных изменений. И на мой взгляд, пора переходить с адресной помощи конкретному ребенку на поддержку долгосрочных программ, проектов, направленных
на системные изменения. Надо строить сервисы на месте. И не только реабилитационные центры.
Особый ребенок должен пойти в соседний детский сад. В ближайшую школу.
В саду должна быть для каждого ребенка своя индивидуальная программа, индивидуальный набор услуг. Должны быть специалисты: психолог, логопед, дефектолог. А к ребенку, например, с ДЦП, нужен еще и физический терапевт. Значит, из какого-то ресурсного центра к ребенку несколько раз в неделю должен приходить этот физический терапевт. И зачем тогда, скажите, эта мама будет бежать куда-то на 21-й день на реабилитацию, если ее ребенку 365 дней
в году будет оказана помощь на месте?
В школе особого ребенка должны хорошо учить. И учитель должен понимать,
как это делать. А потом должна быть возможность работать в мастерской, обучаться профессии, или ходить в специальные центры дневной занятости,
и что очень важно — иметь возможность достойно жить во взрослом возрасте без родителей в квартире или доме сопровождаемого проживания.
— Говорят, испытания закаляют. Что изменилось в вас, в вашей семье
с рождением Ильи?
— Во-первых, мне пришлось стать очень самостоятельной. Приходится отстаивать права сына. Когда много лет находишься с людьми с нарушениями,
и с тяжелыми, — мы занимаемся в основном детьми с тяжелыми нарушениями — то с одной стороны, перестаешь бояться смерти, а с другой стороны начинаешь очень ценить жизнь.
Иногда людям со стороны кажется, что мы жесткие. Мы не жесткие. Когда люди в первый раз сталкиваются с нашей ситуацией, у них много разных
и сильных чувств, а мы в этом живем уже много лет.
Мне кажется, если рядом с такой семьей оказывается очень много людей, которые поддерживают, принимают, это могут быть друзья, родственники, специалисты, совершенно посторонние люди, то начинаешь очень ценить человеческое участие. Ближних становится больше.
Источник: https://www.miloserdie.ru