Полезные ресурсы

Мы уверены, что ДЦП – это не приговор, а индивидуальная особенность человека. Родителям важно понимать, что одна лишь реабилитация малоэффективна для ребенка с церебральным параличом.

Необходимо раннее вмешательство. Программы раннего вмешательства предназначены для младенцев и детей младшего возраста с диагнозом церебральный паралич, а также для тех, кто подвержен риску церебрального паралича. Программа направленна на улучшение общей и мелкой моторики.

Цель раннего вмешательства:

1.     Развитие новых двигательных навыков и навыков самообслуживания

2.     Адаптация к новым активностям, ситуациям, рутинам, что особенно важно для детей с тяжелыми нарушениями

3.     Развитие навыков взаимодействия, коммуникации и игры

4.     Предотвращение вторичных нарушений и осложнений

Раннее вмешательство подразумевает не только посещение специалистов, но и домашние ежедневные занятия.

1.     Необходимо максимально точно определить диагноз ребенка, ведь от этого будет зависеть дальнейшая реабилитация. Терять время крайне нежелательно.

2.     Найти своего врача. Ведь именно этот специалист ведет ребенка на протяжении всего пути, дает необходимые знания, выстраивает вектор реабилитации и следит за развитием.

3.     Найти поддержку: форумы, родительские сообщества, горячая линия, духовный наставник. Чем быстрее вы это сделает, тем быстрее сможете адаптироваться в новых условиях и адаптировать ребенка.

4.     Подобрать терапию и настроиться на постепенную и регулярную реабилитацию.

5.     Принять ребенка и его диагноз. 

1.     Понять, что рождение ребенка всегда вносит коррективы в жизнь семьи. А если ребенку ставят диагноз ДЦП, то жизнь и вовсе меняется на 180 градусов.

2.     В этот момент самое важное и главное – найти единомышленников и поддержку тех, кто «в теме».

3.     Познакомиться на очно или на форумах, сообществах с людьми, которые нашли в себе силы и ресурсы для принятия и готовы передать этот вам.

4.     Обращайтесь на горячие линии, в службы поддержки, к психологам и, конечно, духовным наставникам.

5.     Не бойтесь искать единомышленников.

6.     Не закрывайтесь от общества.

Конечно, говорить об этом легко. А выполнить на деле катастрофически трудно, тем более самостоятельно и без посторонней поддержки.

В фонде «Право на чудо» установлен такой порядок помощи родителям:

1.     Помочь маме прожить утрату. Хотя ребенок жив, наша психика может воспринимать его рождение как утрату. Утрату образа здорового, идеального малыша, который помимо нашего желания сформирован сознанием.

2.     Наладить коммуникацию внутри семьи.

3.      Наладить внешнюю коммуникацию (с врачами и родственниками).

4.      Маршрутизация (выстроить порядок посещения специалистов).

Программа реабилитации должна:

1.     Быть комплексной, то есть должно быть взаимодействие разных специалистов – невролога, логопеда, психолога, физического терапевта, ортопеда – друг с другом и с родителем,

2.     Обучать, чтобы родитель, вернувшись домой, умел делать то, что ему показывали специалисты в центре, чтобы отработка движений и навыков была постоянной,

3.     Ставить конкретные цели.

Важно также понимать, что на результативность реабилитации во многом будет влиять ваш внутренний настрой, ваша способность принять ситуацию.

1.     Понять, что в реабилитации главное не разнообразие, а регулярность.

2.      Полученный в реабилитационном центре навык закрепится только в том случае, если повторять его дома каждый день. Иначе через две недели он забудется.

3.     Если мама не будет делать за ребенка то, что он может сделать сам, а наоборот, будет побуждать его к движению, его двигательная активность будет намного выше.

4.     Даже если станет понятно, что ребенок не будет ходить и говорить, крайне важно поддерживать ту его двигательную активность, которая есть, дать ему почувствовать, что эти движения помогают достичь конкретной цели.

  1. Понять, что обучение вовсе не означает, что ребенок будет заниматься математикой.
  2. Знать, что даже самые тяжелые дети чему-то обучаемы.
  3. Запомнить, что всем детям нужны общение и коммуникация.

1.     Не смешивать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности и необходимости компенсаторных действий. При ДЦП таких ограничений может и не быть.

2.     Даже, если ребенку присвоена инвалидность, бояться, что он не попадет в детский сад или в школу, не стоит. Это определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям.

3.     По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.

1.     Один из способов помощи детям – интенсивное лечение и занятия с логопедом.

2.     В этом случае резервы для общения ищутся «внутри ребенка». Специалисты исходят из состояния его речевого аппарата и воссоздают психофизиологическую структуру, нервные связи и механизмы, которыми порождается речь.

3.     При более тяжелых поражениях для детей вводятся компенсирующие вспомогательные или альтернативные средства общения (дополнительная или альтернативная коммуникация). 

1.     Начните процесс примерно за год до того, как ребенок должен пойти в школу

2.     Изучить положение о ПМПК (Психо-медико-педагогической комиссии)

3.     Запросить характеристику из организаций, которые посещает ребенок

4.     Подготовьте ребенка и пройдите ПМПК

5.     На основе рекомендаций ПМПК выберите школу и подайте документ

1.     Действуйте на опережение. Нежелательное поведение не должно закрепиться.

2.     Если вы чувствуете, что ребенок нервничает и, возможно, попытается укусить вас, постарайтесь отвлечь его внимание или помочь ребенку успокоится.

3.     Постарайтесь незаметно сохранить физическую дистанцию, чтобы не дать ребенку возможности укусить вас.

4.     Если ребенок вас все же укусил, не кричите. Громкий вскрик, всплеск эмоций, яркая мимика – только усилят нежелательное поведение.

5.     Если ребенок проявил правильную реакцию, похвалите его. При этом очень четко проговорите, за что конкретно вы его поощряете: «Ты попросил машинку спокойно. Молодец!»

1.     Что ему даёт улица? Прогулка? Может скучно дома? Определив причину, вы решите проблему мигом.

2.     Здорово помогает расписание с карточками. Сделайте доску расписания, на которую можно прицепить карточки. После карточки «прогулка» можно поставить карточку с любимой игрой или с любимым делом вашего ребенка. Ребенок будет знать, что после прогулки его ждёт что-то интересное и уже не будет так переживать. 

3.     Покажите расписание ребенку утром. Проговорите все карточки. (Если ребенок тяжёлый, то можно сделать расписание только с основными рутинами — завтрак, игра, прогулка, любимое дело ребенка, обед, сон, купание, чтение книги, сон)

4.     Перед прогулкой также покажите малышу расписание. Возьмите его с собой на прогулку и когда пойдете домой, покажите ещё раз.

5.     Процесс может затянуться, наберитесь терпения.

1.     Ребенку не хватает общения. Чем восполнить его потребность? Общением.Это здорово, что он любит компании, но важно ещё и научить ребенка быть с собой.

2.     Предупредите ребенка заранее о своем уходе. Объясните кратко, почему вы уходите, зачем и когда вернётесь.

3.     Расскажите, что он может сделать, пока вас не будет.

4.     Дети любят играть с «волшебной коробкой». В коробке много разных мелких игрушек: неразборные игрушки из киндеров, из кукольных домиков.Можно усадить ребенка в удобную для него позу и дать ему таз с водой и игрушками.

5.     Если вы увлечете ребенка, он будет меньше расстраиваться, когда вам нужно куда-то отойти.

1.     Предупредите ребенка минут за 20 до ухода, что вам скоро необходимо домой.

2.     Во время сборов малыш, скорее всего, будет плакать. Скажите ему, что вы понимаете, почему он расстроился, что вы тоже не хотите уходить.

3.     Приведя ребенка домой, можно сказать: «Пришло время отдохнуть, поэтому нам нужно было идти домой». Можно также сказать: «Пойдем скорее домой, а то папа все мороженное съест!»

4.     Попросите друзей помочь вам уйти домой. Пусть они скажут, что праздник закончен и теперь все идут домой, включая вашего ребенка и вас.

5.     Кроме того, начните при ребенке договариваться о вашем следующем визите. Малыш поймет, что это не последний ваш поход в гости.

1.     Не ругайте ребенка за просмотр мультфильмов. В конце концов, это ведь вы начали включать мультфильмы, а не он сам.

2.     Уменьшайте количество времени для просмотров мультфильмов постепенно. Включайте короткие серии.

3.     Во что любит играть ваш ребенок? Вводите в игры любимых героев мультфильмов малыша. Находите интересные и увлекательные занятия согласно интересам вашего ребенка.

4.     Как вариант, можно оставить просмотр мультфильмов на вечернее время, когда под конец дня родители утомились и не готовы тратить силы на игры.

Нужно понять, почему сложно отказать ребенку. Хотите ему угодить во всем? Испытываете жалость к ребенку, пытаясь во всем угодить. Есть несколько советов, если просто сказать твердое «нет» не получается.

1.     Замените слово «нет» на другое менее категоричное слово или фразу. Например, ребенок говорит: «Хочу красную машину!», а вы ему: «Предложение принято к рассмотрению» или «Твое заявление отклонено».

2.     Предложите полезную альтернативу. Только сосредоточьтесь на чем-то одном и старайтесь активно «продвигать» товар.

3.     Согласитесь, но ничего не делайте. Да, это запрещенный прием.

Тут нужна фантазия. Ребенок просит игрушечный трактор или джип, не говорите, что это будет очередная игрушка, которая через два дня будет собирать пыль.

4.     Обратитесь к логике. Пусть ваш малыш до конца не понимает, что это такое. Загрузите его.

1. Покажите своим поведением, что опасности нет. По возможности демонстрируйте ребенку источник шума, например, гудящий пылесос. Ещё лучше — дать ребенку подержать включенный фен или вибрирующий телефон.

2. Научите ребенка шуметь. Пусть постучит ложкой по ведерку или покричит в свое удовольствие. Мы это практикуем в саду. Учим детей простукивать ложкой или руками окружающий мир. Также мы просим ребенка громко крикнуть.

3. Дети с чувствительной нервной системой остро реагируют на повешение громкости. Им тяжело от шумов. Создайте среду, в которой бы ребенок мог отдыхать от раздражителей.

4.Готовьте ребенка к походу в шумные места заранее.

5.Ну и последнее средство — противошумные наушники.

1.     Нужно для начала понять, что вас конкретно злит в поведении ребенка, а потом о потребностях ребенка. Что он вам хочет сказать своим поведением?

2.     Учитывать, что даже самое ужасное поведение не направлено по своей подлинной цели «против» кого-то, оно всегда «за» ребенка, его цель – удовлетворить какие-то его потребности: получить внимание родителя, защитить себя от душевной боли, не быть неуспешным. Но добиться того же самого более приемлемыми и приятными способами он не может или не знает как.

3.     Просто помните об этом при общении с ребенком. Так вам будет легче его понять.

Как сформировать у ребенка навык что-то делать самостоятельно?

1.     Определите, что уже может самостоятельно сделать ребенок и что ему еще не под силу. Разбейте процесс умывания или приема пищи на небольшие шаги и «наращивайте» цепочку действий. Обучение каждому компоненту в цепочке приведет ребенка к освоению навыка в целом.

 

2.     Определите последовательность обучения. Сначала самые доступные для конкретного ребенка навыки, позже —  более трудные.

Важно! Обучение одному звену должно облегчать обучение последующему, а не наоборот.

3.     Будьте предельно внимательны к ребенку и часто хвалите его даже за самые крошечные достижения. Не стоит постоянно указывать ребенку на его ошибки.

4.     Помните, если взрослый, нервничает и спешит, ребенок быстро теряет интерес к деятельности. Она вызывает у него затруднения, и поэтому он долго будет требовать, чтобы его кормили, одевали, причесывали, умывали.

1.     Важно сформировать доверие и чувство безопасности у ребенка.

2.     Будьте внимательны к сигналам и знакам ребенка.

3.     Давайте время ребенку, чтобы он действовал сам.

4.     Информируйте ребенка о своих действиях.

5.     Дайте выбор и возможность закончить.