Как ДЦП влияет на нашу жизнь?

Мы уверены, что ДЦП – это не приговор, а индивидуальная особенность человека. Родителям важно понимать, что одна лишь реабилитация малоэффективна для ребенка с церебральным параличом.

Как ДЦП влияет на жизнь?

Как и большинство других заболеваний, ДЦП имеет разную степень тяжести: от легкой до тяжелой.

Церебральный паралич – поражение участка головного мозга, который отвечает за опорно-двигательный аппарат. Возникает заболевание либо внутриутробно, либо в процессе родов. Даже самая продвинутая медицина не в силах вылечить участок головного мозга, но при правильной реабилитации соседние участки мозга могут брать на се6я функции пораженных. Таким образом, ребенок адаптируется и не испытывает недостаток в жизненно важных функциях.

Части тела, пораженные церебральным параличом, уровень тяжести и сочетание симптомов могут отличаться у каждого человека с церебральным параличом. Например, у одного слабость в правой руке, и ему сложно писать слова или завязывать шнурки. Другой человек может практически не контролировать свои движения или речь, и он нуждается в круглосуточной помощи.

Люди с церебральным параличом могут совершать неконтролируемые или непредсказуемые движения, мышцы бывают жесткими, слабыми или напряженными. Они также могут иметь трудности с глотанием, дыханием, контролем головы и шеи, контролем мочевого пузыря и кишечника, едой. Рекомендации по развитию и реабилитации может дать врач-терапевт, реабилитолог и врач ЛФК

Каждый третий ребенок с церебральным параличом не может ходить. Наибольшему риску подвержены те , у кого спастическая квадриплегия , умственная отсталость, эпилепсия, нарушение зрения и неспособность самостоятельно сидеть в 2-летнем возрасте.

Врач ЛФК (физический терапевт) и реабилитолог могут сориентировать, какие средства реабилитации понадобятся в данном случае.

Церебральный паралич может повлиять на способность человека управлять мышцами лица, которые нужны для речи. Может быть повреждено дыхание, необходимое для произношения слов, как следствие, получается «хриплое» звучание. Некоторые люди с церебральным параличом могут быть не в состоянии производить какие-либо звуки, другие могут производить звуки, но испытывают трудности с произношением, что делает их речь невнятной и непонятной для окружающих. По статистике, каждый четвертый человек с церебральным параличом не может говорить. В этом случае необходимо обратиться к логопеду и неврологу.

Три четверти обладателей церебрального паралича испытывают боль. Она часто является результатом нарушений, которые связаны с этим заболеванием. Например контрактуры, аномальные позы , дистония, повреждение кожи, подвывих бедра, желудочно-пищеводный рефлюкс и сколиоз. Постоянная боль может повлиять на адаптацию человека, его способность делать что-то для себя, спать, отдыхать и поддерживать социальные отношения. Она мешает выполнять повседневные задачи (такие, как посещение школы и общественных мероприятий), а они, в свою очередь, важны для формирования самостоятельности. Боль можно облегчить, проконсультировавшись со своим врачом.

Церебральный паралич может повлиять на мышцы, которые отвечают за движение губ, языка и рта. Некоторые люди испытывают трудности в процессе жевания, глотания пищи и питья. Это состояние называется дисфагия. Поскольку церебральный паралич часто влияет на мелкую моторику, многие затрудняются использовать столовые приборы, держать чашку или переносить еду с тарелки в рот самостоятельно. Некоторые страдают от гастроэзофагеального рефлюкса (кислота из желудка поднимается в пищевод), что делает процесс потребления еды неудобным или болезненным. В большинстве случаев правильно подобранные лекарства могут повлиять на ситуацию и облегчить неприятные симптомы. 1 из 15 людей с церебральным параличом не могут принимать пищу через рот и вынуждены питаться через питательную трубку. С проблемой питания и потребления еды помогают справиться такие специалисты, как логопед, реабилитолог, эрготерапевт.

У каждого четвертого ребенка с церебральным параличом прослеживаются проблемы с поведением. Наибольшему риску подвергаются люди с умственной отсталостью, эпилепсией, сильной болью или более легким уровнем физической инвалидности. Проблемное поведение включает в себя зависимость, упрямство, гиперактивность, тревогу или склонность к конфликтам со сверстниками, проявление агрессии. У детей с церебральным параличом могут быть и эмоциональные расстройства. Например, трудности во взаимодействии с группой сверстников или сильные эмоциональные реакции на новых людей. У подростков и взрослых может проявляться склонность к депрессии и тревожным расстройствам. Для работы с эмоциональным состоянием детей и подростков нужен психолог, невролог и эпилептолог.

1 из 4 детей с церебральным параличом страдают эпилепсией. При детском церебральном параличе и умственной отсталости заболеваемость эпилепсией выше 48%. Судороги могут повлиять на речь, интеллектуальное и физическое функционирование. Медикаментозное лечение является наиболее эффективным вмешательством при эпилепсии. В данном случае необходимо проконсультироваться с врачом ребенка или терапевтом, он порекомендует необходимое оборудование и медикаменты, отслеживая влияние на состояние ребенка. Контролировать ребенка в процесса приема лекарств важно, потому что некоторые препараты имеют побочные эффекты, вызывающие сонливость или раздражительность.

1 из 5 детей с церебральным параличом испытывают дискомфорт от повышенного слюноотделения. Это происходит, потому что ребенку тяжело контролировать мышцы вокруг рта. Потеря слюны усиливается, когда ребенок концентрируется на выполнении конкретных задач. Если выделение слюны беспокоит родителей ребенка с церебральным параличом, то следует обратиться к логопеду.

 

У каждого второго человека с церебральным параличом отмечается умственная отсталость. У каждого пятого средняя и тяжелая умственная отсталость. Степень тяжести двигательных нарушений варьируется в большом диапазоне, где на одном полюсе находятся грубейшие двигательные нарушения, на другом — минимальные. Психические и речевые расстройства, так же как и двигательные, имеют разную степень выраженности, и может наблюдаться целая гамма различных сочетаний. Например, при грубых двигательных нарушениях психические  расстройства могут отсутствовать или быть минимальными и, наоборот, при легких двигательных нарушениях могут наблюдаться грубые психические и речевые расстройства.

Дети с церебральным параличом испытывают трудности в обучении. Им сложно сконцентрировать внимание на большой промежуток времени. Основные сложности возникают с моторикой (организация и последовательность движений), восприятием и языковым барьером. Это негативно сказывается на грамотности, навыках счета и других знаниях, которые дети получают на занятиях в классе. Студентам с церебральным параличом приходится прикладывать больше усилий, чем другим, чтобы сосредоточиться на своих движениях и последовательности действий, поэтому они быстрее утомляются.

Эрготерапевты помогут адаптировать среду для комфортного обучения, педагоги и психологи – подберут подходящую программу с оптимальным уровнем нагрузки.

У каждого 20 человека с церебральным параличом есть нарушения слуха. У каждого 25 ребенка с церебральным параличом диагностируется глухота.

Мы рекомендуем проверить слух у ЛОРа, в некоторых случаях понадобится расширенное обследование. Далее, если это необходимо, вас направят к сурдопедагогам.

 

Ухудшение зрения не является редкостью у людей с церебральным параличом. Дети с более тяжелыми формами церебрального паралича чаще остальных сталкиваются с близорукостью, нарушением бинокулярного зрения, дискинетическим косоглазием (также известным как «повернутый глаз» или «косоглазие»), строгой дисфункцией взгляда, оптической невропатией или церебральным визуальным ухудшением. Чаще всего ухудшения связаны с частичной атрофией зрительного нерва или с ретинопатией. Важно наблюдаться у окулиста, чтобы вовремя диагностировать нарушение зрения.

У каждого пятого ребенка с церебральным параличом есть расстройство сна. На проблемы со сном влияет целый ряд факторов: мышечные спазмы, связанные с церебральным параличом, другие формы мышечно-скелетной боли и неспособность изменять положение тела в ночное время. Известно, что эпилепсия также является причиной нарушения сна.  Слепота и ухудшение зрения негативно влияют на отдых во время сна из-за невозможности организма вырабатывать мелатонин. Обратитесь к неврологу, он подберет необходимые медикаменты для решения этой проблемы.

Аномалии позвоночника и бедер проявляются при церебральном параличе и могут затруднять сидение, стояние, ходьбу, а также вызывать хроническую боль. У 1 из 3 детей с церебральным параличом происходит смещение бедра. У детей и взрослых, имеющих тяжелую физическую инвалидность или тех, чье тело поражено с обеих сторон, возникают проблемы с тазобедренным суставом. То есть те, кто используют инвалидные коляски большую часть времени, чаще остальных подвержены риску возникновения проблем с бедрами, чем те, кто ходит при помощи вспомогательных устройств или самостоятельно.

Воздержание и запор являются проблемами для многих людей с церебральным параличом. 1 из 4 детей с церебральным параличом не могут контролировать мочевой пузырь. Дети с умственной отсталостью и/или тяжелой формой церебрального паралича наиболее подвержены риску возникновения данной проблемы. Отсутствие подвижности и трудности, связанные с процессами питания, увеличивают вероятность частых запоров. Проблемой мочевого пузыря и кишечника занимается педиатр. Если необходимо, он направит на анализы и подбор индивидуального питания.