Шаг 6: принять ребенка и его диагноз

  • автор:

Конечно, говорить об этом легко. А выполнить на деле катастрофически трудно, тем более самостоятельно и без посторонней поддержки. Родителям и всем семьей малыша с ДЦП может понадобиться психологическая помощь.

Наталья Зоткина (руководитель фонда «Право на чудо»): «В нашем фонде установлен такой порядок помощи родителям:

– помочь маме прожить утрату,

– наладить коммуникацию внутри семьи,

– наладить внешнюю коммуникацию (с врачами и родственниками),

– маршрутизация (выстроить порядок посещения специалистов).

О какой утрате мы говорим?

Хотя ребенок жив, наша психика может воспринимать его рождение как утрату. Утрату образа здорового, идеального малыша, который помимо нашего желания сформирован сознанием».

Автор книги «Запрещенное горе» Гурли Фюр пишет: «Рождение ребенка с функциональными ограничениями тоже может ощущаться как потеря. Родители чувствуют горе, хотя у них родился живой ребенок. Когда рождается ребенок с нарушениями, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка – “ребенка своей мечты”.

Несмотря на то, что такое горе незаметно ни для самих родителей, ни для остальных людей, оно может быть достаточно сильным, чтобы омрачить всё их существование, и иногда оно может оказывать на их жизнь серьезное влияние в течение еще очень долгого времени…

Когда родители осознают, что у ребенка имеется ограничение, у них одновременно появляется смутное ощущение того, что их мечты о будущем больше не имеют никакого значения. Мысль об ограничении их ребенка так тяжела, что ее просто невозможно принять; они отталкивают ее от себя, но чувствуют или как бы предчувствуют, что теряют множество вознаграждений, которые ребенок может дать своим родителям».

Папы переживают по-другому, но они тоже проживают свое горе. Крайне важно сразу, на первом этапе, включить в новую семейную ситуацию папу ребенка. Ведь если мама находится в растерянности, то папа находится еще в большей растерянности, он совершенно не понимает, что ему делать и чем он может помочь. Налаживание коммуникации внутри семьи – проговаривание проблемы, разделение обязанности, делегирование полномочий – это прямая профилактика разводов.

Реабилитация ребенка с ДЦП станет вашей повседневной задачей.

Это будет просто другая жизнь. Она будет отличаться от вашей прежней жизни.

Нельзя сказать, что это будет легко. Но это возможно. Нужно просто научиться ориентироваться в этой новой реальности.

В этот кризисный момент, когда общаться с друзьями и родственниками, которые «не в теме», становится сложнее, общение с мамами, у которых похожие дети и похожие проблемы, дает опору и понимание: ты не один.

 

В статье использовались материалы:

— Miloserdie.ru – православный портал о благотворительности,

— «Реабилитация детей с ДЦП» из серии «Азбука милосердия»: методические и справочные пособия (авторы: Е.В.Семенова, Е.В.Клочкова, А.Е.Коршикова-Морозова, А.В.Трухачева, Е.Ю.Заблоцкис),

— Нэнси Р. Финни «Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход и развитие»,

— Гурли Фюр «Запрещенное горе».