Шаг 3: найти врача, которому доверяешь

  • автор:

Найти своего врача – одна из самых важных задач для родителей, столкнувшихся с ДЦП. Ведь именно это специалист ведет ребенка на протяжении всего пути, дает необходимые знания, выстраивает вектор реабилитации и следит за развитием.

Возможно, вам будут полезны следующие наводки от нас:

В настоящее время стремительно развиваются медицина и вспомогательные учреждения. Квалифицированную медицинскую помощь вы можете найти в медицинском центре «Милосердие» в Москве. Центр реабилитации детей с ДЦП принимает не только на платной основе, но и по благотворительной программе.

Для родителей, обнаруживших диагноз до 3 лет и нашедших своего врача, станет опорой и путеводителем проект «Уверенное начало». Это программа раннего вмешательства, предоставляющая услуги семьям с детьми до трех лет с нарушениями развития в формате домашних визитов. Важно, что в момент написания этой статьи по всей России открываются и будут открываться организации и медицинские учреждения, которые необходимы ребенку с церебральным параличом и могут оказать своевременную помощь, направить его семью.

В Тюмени существует единственная в нашей стране полноценная бюджетная программа поддержки родителей детей с ДЦП. Там родителей с детьми из «группы риска» сразу же после выписки из роддома или перинатального центра приглашают в Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда», которым руководит Вера Анатольевна Змановская.

С этого момента дети получают возможность находиться под наблюдением всех необходимых специалистов, а мамы – консультироваться, делиться сомнениями, наблюдениями.

Возможно, вы найдете в своем городе кабинет катамнеза (или катамнестического наблюдения). Такие кабинеты обычно работают на базе перинатального центра, родильного дома, детской больницы или поликлиники. Их цель – систематическое наблюдение за детьми с отягощенным анамнезом. То есть они созданы для помощи глубоко недоношенным детям, детям, родившимся с очень низкой и экстремально низкой массой тела, перенесшим асфиксию, ИВЛ, реанимационные мероприятия, оперативное вмешательство на самых ранних сроках жизни.

В Санкт-Петербурге работает Институт раннего вмешательства. В рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» во многих детских поликлиниках созданы районные центры раннего вмешательства.

В службе ранней помощи работает междисциплинарная команда специалистов: психолог, логопед или специалист по ранней детской коммуникации, физический терапевт (специалист по развитию движений), врач (педиатр, невролог). Такой подход позволяет посмотреть на ребенка и его семью с разных сторон, лучше оценить возможности ребенка, определить проблемы и ограничения, а также его сильные стороны, опираясь на которые специалисты совместно с родителями составляют программу помощи для конкретного ребенка.

Программы ранней помощи направлены на развитие всех базовых навыков: двигательных (дотягиваться и брать игрушки, поворачиваться, ползать, ходить), когнитивных (думать, помнить, решать поставленные задачи), коммуникативных (слушать обращенную к нему речь, понимать, разговаривать), социально-эмоциональных (играть, взаимодействовать с другими людьми, проявлять чувства), навыков самообслуживания (есть, одеваться, мыться).

Если же вы не нашли такого центра, где бы вам оказали комплексную помощь, самое главное – ищите грамотного невролога, у которого вы будете наблюдаться постоянно. Если вы одновременно консультируетесь с разными неврологами, вам будет тяжело принимать решения.

Вам предстоит долгий путь, в котором врач станет вашим проводником. И важно, чтобы изначально ваши отношения строились на доверии и взаимопонимании. Иначе значимых результатов добиться будет сложно.

Отношения врача и пациента – это не отношения начальника и подчиненного.

Это партнеры и соучредители сложного предприятия, в котором знания и опыт одного должны подкрепляться доверием и трудолюбием другого. Включенность и чуткость родителя, помноженная на внимательность и сочувствие доктора – формула успешного взаимодействия.

Настоящие специалисты по реабилитации стараются направлять и поддерживать родителей, они не делают из них специалистов и не берут на себя родительские функции.

Узнали о новом методе реабилитации? Обсудите его со своим врачом. Грамотный врач всегда с удовольствием поговорит про преимущества и недостатки нового подхода. Это будет полезнее, чем самостоятельные поиски «методом проб и ошибок».

Выбирать врача нужно внимательно и вдумчиво, прислушиваясь к себе, приглядываясь к своему ребенку: с кем из специалистов установился лучший контакт у вас и у вашего ребенка. С другой стороны, нужно избегать метаний. Слишком частая и безосновательная смена врачей, а тем более консультирование у нескольких врачей сразу даст вам разрозненную картину заболевания, рваную, нелогичную. Не исключено, что рекомендации будут расходиться, а то и противоречить друг другу.

В статье использовались материалы:

— Miloserdie.ru – православный портал о благотворительности,

— «Реабилитация детей с ДЦП» из серии «Азбука милосердия»: методические и справочные пособия (авторы: Е.В.Семенова, Е.В.Клочкова, А.Е.Коршикова-Морозова, А.В.Трухачева, Е.Ю.Заблоцкис),

— Нэнси Р. Финни «Ребенок с церебральным параличом. Помощь, уход и развитие»,

— Гурли Фюр «Запрещенное горе».